
متلازمة أنجلمان و NDIS
يشارك
قد لا تكون متلازمة أنجلمان (AS) حالة شائعة، ولكنها تُشكل جزءًا أساسيًا من حياة المصابين بها. يُعد فهم هذا الاضطراب الجيني المُعقد ومناقشة كيفية مساعدة أنظمة الدعم، مثل النظام الوطني للتأمين ضد الإعاقة (NDIS)، أمرًا بالغ الأهمية، لا سيما في أماكن مثل ملبورن، حيث تتوفر الموارد اللازمة لتقديم دعم فعال.
فهم متلازمة أنجلمان
متلازمة أنجلمان اضطراب عصبي وراثي نادر يؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي. يتميز عادةً بتأخر النمو، وقلة الكلام، وكثرة الابتسام والضحك، ونوبات صرع، وصعوبات حركية. تحدث معظم الحالات بسبب مشاكل في جين UBE3A على الكروموسوم 15. عند خلل هذا الجين أو فقدانه، يمكن أن يؤثر ذلك بشكل كبير على النمو العصبي.
تتفاوت السمات المرتبطة بمتلازمة أنجلمان تفاوتًا كبيرًا في شدتها. غالبًا ما يُظهر المصابون سلوكًا مرحًا، ورغم كونه محببًا، إلا أنه يُخفي التحديات الكبيرة التي يواجهونها يوميًا. غالبًا ما تضعف المهارات الحركية، مما يُسبب صعوبات في التوازن والتنسيق. إضافةً إلى ذلك، تتطلب صعوبة الكلام استخدام أساليب تواصل بديلة.
دعم شخص مصاب بمتلازمة أنجلمان
يتطلب دعم المصابين بمتلازمة أنجلمان نهجًا متعدد الجوانب. فالعلاج الطبيعي المنتظم وعلاج النطق يُمكّنان من تحسين جودة الحياة. كما يلعب العلاج المهني دورًا حاسمًا في تحسين مهارات الحياة اليومية. ويمكن أن يُعزز استخدام أدوات مثل أجهزة التواصل والبرامج التعليمية المُصممة خصيصًا التفاعل والمشاركة.
ينبغي على أخصائيي الرعاية الصحية المهرة تصميم كل خطة دعم بعناية، مع مراعاة احتياجات الفرد وقدراته الفريدة. ومن الضروري توفير بيئة داعمة تشجع على الاستكشاف والمشاركة في التدخلات العلاجية المناسبة.
كيف يمكن لـ NDIS المساعدة
برنامج التأمين الوطني للإعاقة (NDIS) هو نظام متين مصمم لدعم الأفراد ذوي الإعاقة في جميع أنحاء أستراليا، بمن فيهم المصابون بمتلازمة أنجلمان. يموّل البرنامج الخدمات والمساعدات الضرورية التي تركز على أهداف المشاركين وتطلعاتهم. ومن خلال تقديم المساعدة المالية، يهدف البرنامج إلى مساعدة الأفراد على اكتساب المزيد من الاستقلالية وتحسين تجاربهم الحياتية اليومية.
الخدمات الموصى بها لمتلازمة أنجلمان
- خدمات العلاج : المشاركة في جلسات منتظمة مع أخصائيي العلاج الطبيعي وأخصائيي النطق والمعالجين المهنيين يمكن أن تعزز التقدم في المهارات الحركية والتواصلية.
- التكنولوجيا المساعدة : يمكن للأدوات التي تساعد على التواصل وتحسين القدرة على الحركة أن تكون محورية للتفاعلات اليومية والاستقلال.
- رعاية الراحة : توفير فترات الراحة التي يحتاجها مقدمو الرعاية مع ضمان حصول الأفراد على الدعم الجيد وإشراكهم في الأنشطة الإيجابية.
- برامج الوصول المجتمعي : إن تشجيع المشاركة الاجتماعية من خلال البرامج المجتمعية يمكن أن يعزز التفاعل الاجتماعي ويحسن نوعية الحياة.
دورنا في دعمكم
في بيوند هيلث سيرفيسز، نحن مقدمو خدمات رعاية صحية مسجلون في برنامج التأمين الوطني للإعاقة (NDIS) ومقرنا ملبورن، ونكرس جهودنا لدعم المصابين بمتلازمة أنجلمان وعائلاتهم. يلتزم فريقنا بتصميم برامج دعم فردية تلبي احتياجاتكم الفريدة. نهدف إلى تقديم رعاية شاملة ومهنية ورحيمة تعزز الاستقلالية والصحة النفسية.
يمكنكم معرفة المزيد عن خدماتنا بزيارة Beyond Health Services . فريقنا الخبير جاهز للإجابة على أي استفسارات وإرشادكم خلال عملية الحصول على تمويل NDIS.
اتصل بنا
تُشكّل متلازمة أنجلمان تحديات فريدة، ولكن مع الدعم المُخصّص والأدوات المُناسبة، يُمكن للأفراد أن يعيشوا حياةً مُرضية. بمساعدة برنامج التأمين الوطني للإعاقة (NDIS) ومُقدّم رعايةٍ مُتعاطفٍ مثل "بيوند هيلث سيرفيسز"، لن تكونوا أنتم وأحبائكم وحدكم في هذه الرحلة.