فهم الأثر الوظيفي لتشوه أرنولد-كياري

يمكن أن يؤدي التشخيص نفسه إلى احتياجات مختلفة مرتبطة بالإعاقة. بالنسبة لتشوه أرنولد-كياري، ينبغي أن تحدد الأدلة الضعف الدائم المحدد وشدته وقدرات الشخص الحالية والأثر على الأنشطة اليومية. يكون التقرير المتخصص أكثر إفادة عندما يصف ما يستطيع الفرد فعله وما لا يستطيعه في المواقف الحقيقية، بدلًا من مجرد تكرار التشخيص. من المهم أيضًا الفصل بين الضعف والمضاعفة الطبية المؤقتة أو القيد النشاطي الذي تم حله من خلال العلاج المناسب.

المجالات التي يجب استكشافها أثناء التقييم الوظيفي

• فهم المعلومات والتعبير عنها بالصيغة المفضلة للشخص: وثّق ما إذا كان الشخص يدير الأمر بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو من خلال التذكيرات اللفظية، أو بمساعدة مباشرة.
• إكمال الرعاية الذاتية والروتينات المنزلية بوجود تذكيرات أو بدونها: وثّق ما إذا كان الشخص يدير الأمر بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو من خلال التذكيرات اللفظية، أو بمساعدة مباشرة.
• التنقل بأمان والوصول إلى الأنشطة المجتمعية: وثّق ما إذا كان الشخص يدير الأمر بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو من خلال التذكيرات اللفظية، أو بمساعدة مباشرة.
• تعلم مهارات عملية جديدة وإدارة القرارات اليومية: وثّق ما إذا كان الشخص يدير الأمر بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو من خلال التذكيرات اللفظية، أو بمساعدة مباشرة.

عند الاقتضاء، اسأل عما إذا كان الدعم مطلوبًا طوال اليوم، أو أثناء أنشطة معينة، أو فقط خلال فترات التدهور. سجّل وتيرة المساعدة ومدتها ونوعها. يمنح هذا المشارك والعائلة والفريق الصحي المساعد أساسًا عمليًا لمناقشة دعم الإعاقة دون افتراض مستوى قياسي من الاحتياج.

أمثلة مفصلة على احتياجات الدعم

عند النظر في تشوه أرنولد-كياري، يمكن مناقشة الميزات التالية المبلغ عنها مع الفريق المعالج وربطها بآثار يومية قابلة للقياس:

• تغيرات في التوازن أو التنسيق أو المشي: اسأل الأخصائي المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وما هو الدعم المطلوب فعليًا.
• ضعف محتمل في الطرف العلوي أو تغيرات حسية: اسأل الأخصائي المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وما هو الدعم المطلوب فعليًا.
• صعوبة محتملة في البلع أو التحدث: اسأل الأخصائي المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وما هو الدعم المطلوب فعليًا.
• صداع أو ألم في بعض الحالات: اسأل الأخصائي المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وما هو الدعم المطلوب فعليًا.

على سبيل المثال، قد يوضح تقرير وظيفي أن الشخص يمكنه إعداد وجبة بسيطة عندما تكون المكونات مرتبة في متناول اليد، ولكنه يحتاج إلى مساعدة شخص آخر في المهام التي تتطلب الوقوف المستمر، والانتقالات الآمنة، والتسلسل، أو التواصل السهل. قد يقوم شخص مختلف له نفس التشخيص بإعداد الوجبات بشكل مستقل ويحتاج إلى الدعم بشكل أساسي في السفر أو المشاركة الاجتماعية. ينبغي أن يذكر التقرير تجربة الشخص الفعلية، وألا ينسخ أيًا من المثالين كحقيقة مفترضة.

إعداد أدلة أقوى لـ NDIA

1. التشخيص والضعف: حدد الحالة ذات الصلة، وأي نوع فرعي مؤكد، ووظائف الجسم المتأثرة، ولماذا يُعتبر الضعف دائمًا أو محتمل أن يكون دائمًا.
2. القدرة الوظيفية: صف التواصل والتفاعل الاجتماعي والتعلم والحركة والرعاية الذاتية والإدارة الذاتية باستخدام مهام وملاحظات ملموسة.
3. الدعم المستخدم بالفعل: سجّل التكنولوجيا المساعدة وإعادة التأهيل والعلاجات السريرية والمساعدة غير الرسمية، بما في ذلك ما حققته وما لم تحققه.
4. الوتيرة والموثوقية: اشرح عدد مرات طلب المساعدة، وما إذا كان بإمكان الشخص إكمال النشاط بأمان وبشكل متسق، وما إذا كانت الاحتياجات متقلبة.
5. المشاركة: وثّق الأثر على العمل والتعليم والحياة الأسرية والمشاركة المجتمعية وأهداف الشخص الخاصة.
6. الأدلة المهنية: أدرج أكثر تقارير الأخصائيين والصحة المساعدة صلة؛ واطلب من الأطباء التمييز بين العلاج الطبي والمساعدة المستمرة المتعلقة بالإعاقة.

تأخذ إرشادات القدرة الوظيفية لـ NDIA في الاعتبار المساعدة التي يحتاجها الشخص عادةً، بما في ذلك الإشراف والإرشاد والتذكير والمعدات الموصوفة أو المساعدة البدنية. ينبغي أن تعكس الأدلة حياة الشخص المعتادة، وليس فقط أفضل أيامه أو أسوأها.

بناء خطة دعم عملية

ابدأ بهدف يختاره الشخص، مثل الاستعداد في الصباح، أو المشاركة في مجموعة مجتمعية، أو استخدام وسائل النقل العام، أو إدارة روتين منزلي. حدد العوائق ومهارات الشخص الحالية والحد الأدنى من الدعم الفعال. فكر فيما إذا كان ينبغي لأخصائي علاج وظيفي أو أخصائي علاج طبيعي أو أخصائي علاج نطق أو أخصائي مؤهل آخر تقييم المعدات أو التواصل أو الحركة الآمنة. ينبغي للشخص وممثليه الذين اختاروهم الاتفاق على كيفية مساعدة العمال وكيفية مراجعة التقدم.

بالنسبة للاحتياجات عالية الكثافة، ينبغي أن يحدد خطة الرعاية الفردية المكتوبة المهمة وتعليمات الأخصائي والتدريب وإجراءات التصعيد. قد يمول NDIS دعوم صحية مؤهلة مرتبطة بالإعاقة، بما في ذلك بعض دعوم التحكم في الإخراج والبلع والنوبات والتنفس والجروح، ولكن العلاج الطبي العادي والأدوية تظل عمومًا من مسؤوليات الرعاية الصحية. لا تفترض أبدًا أن جميع الرعاية السريرية ممولة لأن التشخيص يظهر في القائمة أ أو القائمة ب.

أسئلة شائعة حول الدعم اليومي والأهلية

المصادر: إرشادات القدرة الوظيفية لـ NDIS، القائمة ب لـ NDIS و دعوم NDIS الصحية المتعلقة بالإعاقة.