girl in blue jacket holding white and brown short coated puppy

ضمور العضلات بيكر والبرنامج الوطني للإعاقة (NDIS)

قد يبدو استكشاف عالم دعم ذوي الإعاقة في أستراليا أمرًا شاقًا، خاصةً إذا كنتَ تخوض غمارَ ضمور العضلات مثل ضمور بيكر العضلي (BMD). إن فهم آلية عمل النظام الوطني للتأمين ضد الإعاقة ( NDIS ) وما يُمكن أن يُقدمه لمرضى ضمور العضلات العظمي (BMD) أمرٌ بالغ الأهمية لضمان جودة الرعاية والدعم.

فهم ضمور بيكر العضلي

ضمور بيكر العضلي (BMD) هو اضطراب وراثي يتميز بضعف وضمور عضلي تدريجي، ويصيب الذكور بشكل رئيسي. وهو أقل حدة من ضمور دوشين العضلي، ويتجلى بسبب طفرات في جين DMD المسؤول عن إنتاج الديستروفين، وهو بروتين حيوي لوظيفة العضلات. تظهر الأعراض عادةً في مرحلة المراهقة أو بداية البلوغ، وقد تختلف اختلافًا كبيرًا بين الأفراد.

سمات ضمور بيكر العضلي

  • ضعف العضلات : تدهور تدريجي في قوة العضلات، يبدأ غالبًا من الوركين والحوض قبل أن يمتد إلى الكتفين والذراعين.
  • مشاكل التعب والقدرة على التحمل : قد يعاني الأشخاص الذين يعانون من اضطراب كثافة المعادن في العظام من ظهور التعب بشكل أسرع أثناء ممارسة الأنشطة البدنية.
  • مضاعفات القلب : يمكن أن يؤدي نقص كثافة المعادن في العظام إلى حدوث مشاكل في القلب، مما يستلزم مراقبة وظائف القلب بشكل روتيني.
  • تحديات الحركة : يمكن أن تصبح القدرة على المشي والتوازن ضعيفة بشكل تدريجي؛ وقد يحتاج بعض الأفراد إلى مساعدات الحركة بمرور الوقت.

دعم الأفراد المصابين بضمور العضلات بيكر

قد يُشكّل التعايش مع اعتلال العظام العظمي (BMD) تحديات كبيرة، لكن الدعم المُتعاطف والمُستنير يُمكن أن يُحدث فرقًا كبيرًا. إليك كيفية تقديم مساعدة فعّالة:

الدعم البدني

  • العلاج الطبيعي والعلاج المهني : يساعد العلاج الطبيعي المنتظم في الحفاظ على قوة العضلات ومرونة المفاصل، بينما يساعد العلاج المهني في تكييف الأنشطة اليومية وبيئة المنزل مع احتياجات الفرد.
  • مساعدات التنقل : إن استخدام مساعدات المشي أو الكراسي المتحركة أو أجهزة التنقل الأخرى يمكن أن يساعد في الحفاظ على الاستقلال وتقليل التعب.

الرعاية الطبية

  • المراقبة الطبية المستمرة : تعتبر فحوصات القلب المنتظمة وتقييمات العضلات أمرًا بالغ الأهمية لإدارة المضاعفات المحتملة المرتبطة باضطراب كثافة المعادن في العظام.
  • الأدوية : على الرغم من عدم وجود علاج لمرض هشاشة العظام، إلا أن الأدوية يمكن أن تساعد في إدارة الأعراض وتحسين نوعية الحياة.

دور NDIS في دعم BMD

يُعدّ النظام الوطني للتأمين ضد الإعاقة (NDIS) نظام دعم شاملًا مُصمّم لمساعدة الأفراد ذوي الإعاقة في جميع أنحاء أستراليا، بمن فيهم المصابون بضمور العظام العظمي. يُراعي النظام احتياجات كل مشارك على حدة، ويُقدّم دعمًا مرنًا مُصمّمًا خصيصًا لظروفهم الخاصة.

كيف يمكن لـ NDIS المساعدة

  • الخطط الشخصية : يتلقى كل مشارك في NDIS خطة دعم شخصية تركز على تحقيق أهدافه الفردية.
  • تمويل العلاجات : يمكن أن يغطي برنامج NDIS العديد من العلاجات الأساسية لإدارة BMD، بما في ذلك العلاج الطبيعي والعلاج المهني.
  • الوصول إلى معدات التنقل : يمكن للمشاركين الحصول على تمويل للمساعدات والأجهزة الأساسية للتنقل التي تعمل على تحسين الحياة اليومية.
  • تنسيق الدعم : يسهل NDIS خدمات تنسيق الدعم التي تساعد المشاركين على التنقل وتنظيم الخدمات المطلوبة لهم بشكل فعال.

الخدمات المطلوبة للأشخاص الذين يعانون من BMD

يشتمل الدعم الفعال لمرض هشاشة العظام المعدنية على مجموعة من الخدمات، حيث تساهم كل منها في إدارة الاضطراب وتحسين نوعية الحياة:

  • خدمات الرعاية الصحية : يعد الوصول المنتظم إلى المتخصصين، بما في ذلك أطباء الأعصاب وأطباء القلب، أمرًا حيويًا للحصول على رعاية شاملة.
  • برامج المشاركة المجتمعية : تشجيع المشاركة في الأنشطة المجتمعية والترفيهية لتعزيز التفاعلات الاجتماعية وتحسين الصحة العقلية.
  • دعم الصحة المتحالفة : بما في ذلك علاج النطق، وعلم التغذية، وعلم وظائف الأعضاء التمرينية المصممة خصيصًا لتلبية احتياجات الشخص.

كيف يمكن لخدمات ما وراء الصحة أن تساعدك

تتخذ "بيوند هيلث سيرفيسز" من ملبورن مقرًا لها، وهي ملتزمة بتقديم رعاية ودعم استثنائيين للأفراد ذوي الإعاقة، بما في ذلك ضمور بيكر العضلي. وبصفتنا جهة مسجلة في برنامج التأمين الوطني للإعاقة (NDIS)، نقدم مجموعة من الخدمات المصممة خصيصًا لتحسين جودة حياة عملائنا.

تشمل خدماتنا:

  • خطط الرعاية الشخصية : نعمل بشكل وثيق معك ومع عائلتك لتطوير خطط الدعم التي تتوافق مع أهدافك واحتياجاتك.
  • خدمات العلاج المتخصصة : يساعد فريقنا من المعالجين المهرة في إدارة الأعراض الجسدية وتحسين نوعية الحياة.
  • تنسيق الدعم : مساعدتك في الاتصال بـ NDIS والتنقل بين الخدمات المتاحة.

في بيوند هيلث سيرفيسز، نؤمن بتمكين الأفراد ذوي الإعاقة من عيش حياة مُرضية ومستقلة. تواصلوا معنا لمعرفة المزيد حول كيفية دعمكم في رحلة علاجكم من ضمور بيكر العضلي.

لمزيد من المعلومات، يرجى زيارة موقعنا الإلكتروني أو الاتصال بنا.

تمكين الحياة من خلال الدعم المصمم خصيصًا - لأن رحلة كل فرد فريدة من نوعها.

العودة إلى المدونة

اتصل بنا