يمكن أن يجلب العيش مع متلازمة CHARGE نقاط قوة واحتياجات وتجارب يومية تختلف من شخص لآخر. يوضح هذا الدليل الأسترالي الحالة، وتأثيرها المحتمل على الحياة اليومية، وكيفية النظر في الأهلية للحصول على خدمات NDIS، والدعم العملي الذي قد يساعد المشاركين وعائلاتهم.

فهم متلازمة CHARGE

متلازمة CHARGE هي حالة نمائية معقدة، غالبًا ما ترتبط بتغير في جين CHD7. قد يعاني الأشخاص من مزيج من الاختلافات في الرؤية والسمع، وصعوبات في التوازن، واختلافات في القلب أو الممرات الهوائية، وتحديات في النمو أو التغذية أو التواصل. تختلف الاحتياجات الفردية بدرجة كبيرة: فقد يعاني شخص ما من ضعف حسي كبير دون أن يكون له نفس النمط التعليمي لشخص آخر مصاب بمتلازمة CHARGE.

لا يمكن للتشخيص وحده أن يخبر الأسرة كيف يتواصل الشخص أو يتعلم أو يتحرك أو يدير الأنشطة اليومية. إن فهم قدرات هذا الشخص وتفضيلاته الفردية هو نقطة البداية للدعم الهادف.

السمات واحتياجات الدعم المحتملة

يمكن أن تختلف السمات بشكل كبير في شدتها وقد تتغير بمرور الوقت. ما يلي هي اعتبارات محتملة، وليست قائمة تحقق يمر بها كل فرد.

• اختلافات الرؤية، بما في ذلك خلل التنسج لدى بعض الأشخاص، مع ما يترتب عليها من صعوبة في التنقل في الأماكن غير المألوفة
• اختلافات الأذن والسمع، والتي قد تتطلب طرق تواصل سهلة الوصول
• اختلافات التوازن والجهاز الدهليزي التي يمكن أن تؤثر على المشي والانتقال والثقة
• صعوبات التغذية والبلع لدى بعض الأفراد التي تحتاج إلى إشراف طبي وتخصصي من مقدمي الرعاية الصحية المساعدة
• أنماط مختلفة من النمو والتعلم والحركة، لذا يجب ألا تفترض الخطط مستوى قياسيًا من القدرة

كيف يمكن أن تؤثر متلازمة CHARGE على الحياة اليومية

قد يحتاج الشخص إلى دعم للتوجيه في البيئة المزدحمة، ومعلومات سهلة الوصول بأكثر من تنسيق، ومساعدة في تنظيم الروتين المنزلي، أو استراتيجيات تواصل متخصصة عندما يتأثر السمع والرؤية معًا.

عند تحديد الاحتياجات، ضع في الاعتبار التواصل والتعلم والتنقل والرعاية الذاتية والإدارة الذاتية والعلاقات والمشاركة المجتمعية. يصف السجل المفيد ما يمكن للشخص القيام به بشكل مستقل، وما يحققه بمساعدة توجيهية، والأنشطة التي تتطلب مساعدة مباشرة أو معدات متخصصة أو إشرافًا. وهذا يوفر صورة أوضح من التشخيص وحده.

النهج العملية المتمحورة حول الشخص

• اسأل كيف يفضل الشخص تلقي المعلومات، وامنح وقتًا إضافيًا للتواصل اللمسي أو البصري أو بالإشارة عند الاقتضاء.
• حافظ على تنظيم الممرات، واستخدم تخطيطات يمكن التنبؤ بها، وراجع المخاطر البيئية مع متخصصين مؤهلين.
• خطط للوصول الآمن إلى المجتمع، لا سيما في البيئات الصاخبة أو غير المألوفة ذات المتطلبات الحسية المعقدة.
• اتبع التعليمات الفردية للصحة والتغذية ورعاية الممرات الهوائية التي وصفها فريق سريري.

هل تتأهل متلازمة CHARGE للحصول على خدمات NDIS؟

متلازمة CHARGE مدرجة في القائمة B المنشورة من قبل NDIS للحالات التي من المرجح أن تؤدي إلى إعاقة دائمة. القائمة B في حد ذاتها ليست قرارًا بأن جميع معايير الوصول إلى خدمات الإعاقة قد استوفيت.

يتم تقييم الوصول إلى NDIS بموجب المتطلبات القانونية ذات الصلة. وتشمل العمر والإقامة، وما إذا كانت الإعاقات دائمة أو من المرجح أن تكون دائمة، ومدى تقليلها للقدرة الوظيفية، وآثارها على العمل أو الدراسة أو المشاركة الاجتماعية، وما إذا كان من المرجح أن تكون هناك حاجة إلى دعم NDIS مدى الحياة. التدخل المبكر هو مسار آخر لبعض المتقدمين، بما في ذلك الأطفال الصغار الذين يستوفون المعايير ذات الصلة.

للتوضيح، القائمة A والقائمة B في الملاحق المنشورة لـ NDIS هما أدلة لتقييم الوصول، وليستا وعدًا بأن كل شخص لديه تشخيص مدرج سيصبح مشاركًا تلقائيًا. اقرأ متطلبات الإعاقة لـ NDIS قبل الاعتماد على قائمة الحالات.

الأدلة التي تساعد في توضيح الإعاقات الدائمة والاحتياجات اليومية

تقارير أخصائي الوراثة أو الأخصائي، ونتائج طب العيون وطب السمع، والتقييم الوظيفي للتواصل والتنقل، والأدلة على أي إشراف يومي أو معدات مطلوبة.

يجب أن تربط الأدلة المهنية الحديثة وذات الصلة الإعاقة بالأنشطة اليومية للشخص، ولا تكتفي بإعادة صياغة المصطلحات التشخيصية. اعتمادًا على وضعهم، قد يكون من المفيد إعداد:

1. تشخيص ووصف للإعاقة الدائمة من متخصص مؤهل بشكل مناسب.
2. أمثلة محددة على المساعدة المطلوبة في التواصل أو التعلم أو التنقل أو الرعاية الشخصية أو تنظيم الحياة اليومية.
3. تقييمات وظيفية وملاحظات من ممارسي الرعاية الصحية المساعدة عند الاقتضاء.
4. أدلة على الدعم والتدخلات التي تم النظر فيها بالفعل، والنتائج وأي قيود متبقية.
5. تفاصيل أهداف الشخص، والمشاركة الاجتماعية أو العملية، واحتياجات الدعم المتوقعة طويلة الأجل الخاصة بالإعاقة.

إذا كان الشخص طفلًا، فقد يساعد شريك الطفولة المبكرة في توضيح المسار الصحيح وأنواع الأدلة التي يجب تقديمها. تجنب تقديم حالة طبية عامة كدليل على جميع المتطلبات الوظيفية.

دعم NDIS الذي قد يكون ذو صلة

إذا كان الشخص مشاركًا في NDIS، يتم تحديد الدعم بموجب خطته الفردية، واحتياجاته المتعلقة بالإعاقة، وقواعد التمويل. قد يشمل ذلك المساعدة في الحياة اليومية، والدعم لبناء روتينات مستقلة، والمشاركة المجتمعية، والتكنولوجيا المساعدة، والعلاج الوظيفي، والعلاج الطبيعي، وعلاج النطق، وتنسيق الدعم حيث يكون ذلك مسموحًا ومناسبًا.

على سبيل المثال، قد يراجع المعالج الوظيفي إمكانية الوصول إلى المنزل أو روتينات الرعاية الذاتية، وقد يقيم أخصائي النطق طرق التواصل، وقد يساعد مقدم الدعم في تنفيذ الأهداف اليومية والمجتمعية الشخصية. يحتاج بعض المشاركين إلى دعم صحي متعلق بالإعاقة مثل المساعدة المتخصصة في التغذية أو النوبات، والتي تحتاج إلى تمويل مناسب وإشراف مهني وكفاءة الموظفين. يوضح إرشاد NDIS الحد الفاصل بين الدعم المتعلق بالإعاقة والخدمات المقدمة من النظام الصحي.

التشخيص الطبي والأدوية والعلاج في المستشفى والإجراءات الجراحية هي عمومًا مسؤوليات الرعاية الصحية، وليست ميزة يتم توفيرها تلقائيًا من خلال خطة NDIS.

كيف يمكن لخدمات Beyond Health المساعدة

نحن نركز على ما يريد المشارك تحقيقه، وأي المهام هي الأكثر أهمية وكيف يمكن للدعم أن يعزز الاستقلالية والسلامة والاختيار والتواصل مع الآخرين. يمكن لخدمات Beyond Health مناقشة الرعاية الشخصية والحياة اليومية والدعم المجتمعي، وخدمات الرعاية الصحية المساعدة ذات الصلة، والتمريض المتعلق بالإعاقة وتنسيق الدعم. نحن نعمل مع المشاركين والمفوضين والعائلات ومنسقي الدعم لفهم تفضيلات التواصل والروتين الفردي ومتطلبات العامل المناسب.

عندما تكون التعليمات السريرية مطلوبة، يجب أن تأتي من المتخصص المعالج ذي الصلة. يجب أن تكون أي خدمة مقترحة مناسبة لاحتياجات الشخص والتمويل المعتمد والترتيبات الفردية.