فهم التأثير الوظيفي لمتلازمة كورنيليا دي لانج

يمكن أن يؤدي التشخيص نفسه إلى احتياجات مختلفة متعلقة بالإعاقة. بالنسبة لمتلازمة كورنيليا دي لانج، ينبغي أن يحدد الدليل القصور الدائم المحدد، وشدته، وقدرات الشخص الحالية، والتأثير على الأنشطة اليومية. يكون التقرير التخصصي أكثر فائدة عندما يصف ما يستطيع الفرد فعله وما لا يستطيع فعله في المواقف الحقيقية، بدلًا من مجرد تكرار التشخيص. من المهم أيضًا الفصل بين القصور وبين مضاعفة طبية مؤقتة أو قيد نشاط تم حله من خلال العلاج المناسب.

المجالات التي ينبغي استكشافها أثناء التقييم الوظيفي

• فهم المعلومات والتعبير عنها بالصيغة المفضلة للشخص: وثّق ما إذا كان الشخص يدير ذلك بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو مع توجيهات لفظية، أو مع مساعدة عملية.
• إكمال الرعاية الذاتية والروتين المنزلي بمساعدة أو بدونها: وثّق ما إذا كان الشخص يدير ذلك بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو مع توجيهات لفظية، أو مع مساعدة عملية.
• التنقل بأمان والوصول إلى أنشطة المجتمع: وثّق ما إذا كان الشخص يدير ذلك بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو مع توجيهات لفظية، أو مع مساعدة عملية.
• تعلم مهارات عملية جديدة وإدارة القرارات اليومية: وثّق ما إذا كان الشخص يدير ذلك بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو مع توجيهات لفظية، أو مع مساعدة عملية.

حيثما كان ذلك ذا صلة، اسأل عما إذا كان الدعم مطلوبًا على مدار اليوم، أو أثناء أنشطة معينة، أو فقط خلال فترات التدهور. سجّل عدد المرات والمدة ونوع المساعدة. يمنح هذا المشارك والعائلة والفريق الصحي المساعد أساسًا عمليًا لمناقشة دعم الإعاقة دون افتراض مستوى قياسي من الاحتياج.

أمثلة مفصلة على احتياجات الدعم

عند النظر في متلازمة كورنيليا دي لانج، يمكن مناقشة السمات التالية المبلغ عنها مع الفريق المعالج وربطها بالآثار اليومية القابلة للقياس:

• اختلافات نمائية وتعلمية، يمكن أن تؤثر على فهم التعليمات واكتساب مهارات الحياة اليومية.: اسأل الأخصائي المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وأي دعم مطلوب فعليًا.
• اختلافات في النطق واللغة، بما في ذلك الحاجة إلى التواصل المعزز القائم على الصور أو غيره.: اسأل الأخصائي المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وأي دعم مطلوب فعليًا.
• اختلافات بدنية وحركية دقيقة، قد تجعل ارتداء الملابس أو الأكل أو الكتابة أو التعامل مع الأشياء أكثر صعوبة.: اسأل الأخصائي المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وأي دعم مطلوب فعليًا.
• صعوبات في التغذية والجهاز الهضمي، تتطلب المشورة من الفريق الصحي المعالج بدلًا من إجراء تغييرات غذائية دون إشراف.: اسأل الأخصائي المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وأي دعم مطلوب فعليًا.

على سبيل المثال، قد يوضح تقرير وظيفي أن الشخص يمكنه إعداد وجبة بسيطة عندما تكون المكونات مرتبة في متناول اليد، ولكنه يحتاج إلى مساعدة شخص آخر للمهام التي تتطلب الوقوف المستمر، أو الانتقال الآمن، أو التسلسل، أو التواصل المتاح. قد يقوم شخص مختلف مصاب بنفس التشخيص بإعداد الوجبات بشكل مستقل ويحتاج إلى الدعم بشكل أساسي في السفر أو المشاركة الاجتماعية. ينبغي أن يذكر التقرير تجربة الشخص الفعلية، وألا ينسخ أيًا من المثالين كحقيقة مفترضة.

إعداد أدلة أقوى لـ NDIA

1. التشخيص والقصور: حدد الحالة ذات الصلة، وأي نوع فرعي مؤكد، ووظائف الجسم المتأثرة، ولماذا يُعتبر القصور دائمًا أو من المرجح أن يكون دائمًا.
2. القدرة الوظيفية: صف التواصل والتفاعل الاجتماعي والتعلم والتنقل والرعاية الذاتية والإدارة الذاتية باستخدام مهام وملاحظات ملموسة.
3. الدعم المستخدم بالفعل: سجّل التكنولوجيا المساعدة وإعادة التأهيل والعلاجات السريرية والمساعدة غير الرسمية، بما في ذلك ما حققته وما لم تحققه.
4. عدد المرات والموثوقية: اشرح عدد مرات الحاجة إلى المساعدة، وما إذا كان الشخص يمكنه إكمال النشاط بأمان وبشكل متسق، وما إذا كانت الاحتياجات متقلبة.
5. المشاركة: وثّق التأثير على العمل والتعليم والحياة الأسرية والمشاركة المجتمعية وأهداف الشخص نفسه.
6. الأدلة المهنية: أدرج أكثر تقارير الأخصائيين والصحة المساعدة صلة؛ واطلب من الأطباء التمييز بين العلاج الطبي والمساعدة المستمرة المتعلقة بالإعاقة.

تأخذ إرشادات NDIA للقدرة الوظيفية في الاعتبار المساعدة التي يحتاجها الشخص عادة، بما في ذلك الإشراف والتوجيه والتنبيه والمعدات الموصوفة أو المساعدة البدنية. ينبغي أن تعكس الأدلة حياة الشخص المعتادة، وليس فقط أفضل أو أسوأ يوم له.

بناء خطة دعم عملية

ابدأ بهدف يختاره الشخص، مثل الاستعداد في الصباح، أو المشاركة في مجموعة مجتمعية، أو استخدام وسائل النقل العام، أو إدارة روتين منزلي. حدد العوائق، ومهارات الشخص الحالية، والحد الأدنى من الدعم الفعال. فكر فيما إذا كان ينبغي لأخصائي علاج وظيفي أو أخصائي علاج طبيعي أو أخصائي نطق أو أخصائي مؤهل آخر تقييم المعدات أو التواصل أو الحركة الآمنة. ينبغي للشخص وممثليه الذين اختارهم الاتفاق على كيفية مساعدة العمال وكيفية مراجعة التقدم.

بالنسبة للاحتياجات عالية الكثافة، ينبغي أن تحدد خطة رعاية فردية مكتوبة المهمة وتعليمات الطبيب والتدريب وإجراءات التصعيد. قد تمول NDIS الدعم الصحي المتعلق بالإعاقة المؤهل، بما في ذلك بعض دعم التحكم في البول والبلع والصرع والتنفس والجروح، ولكن العلاج الطبي العادي والأدوية تظل عمومًا من مسؤوليات الرعاية الصحية. لا تفترض أبدًا أن جميع الرعاية السريرية ممولة لأن التشخيص يظهر في القائمة أ أو القائمة ب.

أسئلة شائعة حول الدعم اليومي والأهلية

المصادر: إرشادات NDIS للقدرة الوظيفية، والقائمة ب لـ NDIS والدعم الصحي المتعلق بالإعاقة لـ NDIS.