DiGeorge Syndrome and the NDIS - Beyond

متلازمة دي جورج وبرنامج التأمين الوطني للإعاقة (NDIS)

متلازمة دي جورج، المعروفة أيضًا بمتلازمة حذف 22q11.2، هي اضطراب وراثي ناتج عن حذف جزء صغير من الكروموسوم 22. تقع هذه المتلازمة ضمن طيف واسع من اضطرابات النمو، وتتميز بمجموعة متنوعة من الأعراض، مما يجعل كل حالة فريدة. إن فهم هذه الحالة وتداعياتها وكيفية دعم الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بها أمر بالغ الأهمية لمقدمي الرعاية والأسر والأخصائيين الطبيين.

فهم متلازمة دي جورج

يمكن أن تؤثر متلازمة دي جورج على عدة أجزاء من الجسم، مما يؤدي إلى مشاكل مثل عيوب القلب، ونقص المناعة، وصعوبات التعلم. غالبًا ما تُكتشف في مرحلة الطفولة، إلا أن آثارها المتأخرة قد تعني أن البالغين قد يواجهون أيضًا تحديات مرتبطة بهذه الحالة. تتطلب طبيعة هذه المتلازمة المتعددة الجوانب نهجًا شاملًا، يضم متخصصين من مختلف التخصصات.

السمات المشتركة

تتضمن بعض السمات الأكثر شيوعًا لمتلازمة دي جورج ما يلي:

  • مشاكل القلب والأوعية الدموية: يعاني العديد من الأفراد من عيوب خلقية في القلب قد تتطلب تدخلاً جراحيًا.
  • نقص المناعة: بسبب ضعف نمو الغدة الزعترية، قد يعاني الأفراد المصابون من عدوى متكررة.
  • التأخير الإدراكي والتنموي: غالبًا ما تحدث صعوبات التعلم وتأخر الكلام، مما يتطلب الدعم التعليمي.
  • المخاوف السلوكية: قد يصاب البعض بأمراض نفسية مثل اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه أو اضطرابات القلق.
  • السمات الوجهية: قد تكون هناك سمات تشوهية خفيفة، بما في ذلك الأذنين المنخفضة، والفك الصغير، أو الوجه الطويل.

دعم شخص مصاب بمتلازمة دي جورج

يُعدّ الدعم أمرًا بالغ الأهمية لمرضى متلازمة دي جورج، لضمان ازدهارهم في حياتهم الشخصية والمجتمعية. سيحتاج كل فرد إلى خطة رعاية شخصية تُلبّي احتياجاته الخاصة.

  1. الرعاية الطبية: تعتبر الفحوصات الدورية مع أطباء القلب وأطباء المناعة ضرورية لمراقبة صحة القلب والوظيفة المناعية.
  2. الدعم التعليمي: يمكن للبرامج والعلاجات التعليمية المخصصة، مثل علاج النطق أو العلاج المهني، أن تساعد في التخفيف من صعوبات التعلم.
  3. الدعم النفسي: يمكن أن تساعد الاستشارة والعلاج السلوكي في التغلب على تحديات الصحة العقلية، وتعزيز الصحة العامة.

دور NDIS

يلعب النظام الوطني للتأمين ضد الإعاقة (NDIS) في أستراليا دورًا محوريًا في دعم الأفراد ذوي الإعاقة، بمن فيهم المصابون بمتلازمة دي جورج. يقدم النظام لسكان ملبورن وجميع أنحاء البلاد مجموعة من الخدمات لتحسين جودة الحياة وتعزيز الاستقلالية.

كيف يساعد برنامج NDIS

  • تمويل العلاجات: يمكن لـ NDIS تغطية التكاليف المتعلقة بالعلاجات الأساسية مثل العلاج الطبيعي والعلاج المهني وعلاج النطق، بما يتناسب مع احتياجات الفرد المحددة.
  • تنسيق الدعم: يمكن للمشاركين الوصول إلى منسق الدعم لمساعدتهم في التنقل بين الخدمات المختلفة وإدارة خطط NDIS الخاصة بهم بشكل فعال.
  • الوصول إلى الدعم اليومي: يمكن أن يوفر المخطط الوصول إلى الرعاية الشخصية والمساعدة في الأنشطة اليومية في المنزل أو في المجتمع.
  • الوصول إلى المعدات والتعديلات: يمكن لـ NDIS تمويل الأدوات الضرورية أو التعديلات المنزلية التي تعزز إمكانية الوصول والاستقلال.

الخدمات الأساسية المطلوبة

بالنسبة لمرضى متلازمة دي جورج، يُعدّ التعاون مع مقدمي الخدمات المناسبين أمرًا بالغ الأهمية. تتطلب الرعاية الشاملة فريقًا من المتخصصين المتفانين ذوي الخبرة في إدارة تعقيدات هذه الحالة. وحسب موقعك، مثل ملبورن، يمكن للعديد من مقدمي الخدمات دمج الخدمات بسلاسة لتلبية الاحتياجات المتنوعة.

  • مقدمو الرعاية الصحية والمتخصصون: الشراكة مع مقدمي الرعاية الصحية المؤهلين ذوي الخبرة في علم الوراثة وأمراض القلب والمناعة.
  • الخدمات التعليمية والعلاجية: التعاون مع المؤسسات التعليمية وخدمات العلاج لبناء برامج تعليمية وتطويرية قوية.
  • الخدمات المجتمعية والاجتماعية: التواصل مع موارد المجتمع التي تشجع على التنشئة الاجتماعية وبناء المهارات، بما يتماشى مع دعم NDIS.

كيف يمكن لخدمات ما وراء الصحة أن تساعدك

في بيوند هيلث سيرفيسز ، نلتزم بتقديم رعاية شخصية وفعّالة ورحيمة للأفراد المصابين بمتلازمة دي جورج. يتمحور نهجنا حول تمكين الأفراد وتوفير بيئة شاملة تُمكّن الجميع من التفوق.

  • خطط الرعاية المخصصة: نركز على تطوير خطط رعاية مخصصة تستوعب جميع جوانب المتطلبات الصحية والتعليمية والاجتماعية للفرد.
  • الدعم الشامل: تعمل خدماتنا على سد الفجوات بين الاحتياجات الطبية والتنموية والمجتمعية، وتلبي احتياجات كل شخص على وجه التحديد.

للحصول على دعم ونصائح شاملة تناسب حالتك، تواصل معنا مباشرةً. تواصل مع "بيوند هيلث سيرفيسز" هاتفيًا أو عبر البريد الإلكتروني لمعرفة كيف يمكننا مساعدتك أو مساعدة أحبائك في التعامل مع متلازمة دي جورج والاستفادة القصوى من برنامج التأمين الوطني للإعاقة (NDIS).

من خلال فهم متلازمة دي جورج والاستفادة من الأدوات التي يوفرها برنامج NDIS، يمكننا تحسين حياة المتضررين منها، وتسهيل شبكة دعم تمتد إلى ما هو أبعد من الرعاية الصحية التقليدية.


إذا كنت أنت أو شخص تعرفه يحتاج إلى مساعدة أو مزيد من المعلومات، يرجى الاتصال بنا من خلال الرابط أدناه:

ما وراء الخدمات الصحية

اتصل بنا

دعونا نسير معك في هذه الرحلة، ونضمن أن الدعم متاح عندما وأينما كنت بحاجة إليه.

العودة إلى المدونة

Additional Resources

Ask Izzy

Find nearby support services.

Australian Federation of Disability Organisations (AFDO)

Advocacy for people with disability.

Beyond Blue

Mental health support.

Carer Gateway

Resources for carers.

Carers Australia

National peak body for carers.

Disability Gateway

Support for people with disability.

Head To Health

Mental health resources.

Medicare

Medicare health coverage.

NDIA

National Disability Insurance Agency.

NDIS Commission

Regulation and quality assurance.

NDIS Official Website

Disability support info.

National Disability Services (NDS)

Peak body for disability service providers.

Services Australia

Centrelink services.

اتصل بنا