null

متلازمة هيوز و NDIS

قد يكون التعامل مع الحياة اليومية مع الإعاقة أمرًا صعبًا، خاصةً عندما تكون الحالة متقلبة وتفتقر إلى الوعي على نطاق واسع. متلازمة هيوز، المعروفة أيضًا باسم متلازمة أضداد الفوسفوليبيد (APS)، هي إحدى هذه الحالات. بالنسبة للمصابين بمتلازمة هيوز في أستراليا، يوفر النظام الوطني للتأمين ضد الإعاقة ( NDIS ) حلاً مؤقتًا. وبصفتها مزودًا فخورًا لخدمات دعم الإعاقة في ملبورن، تلتزم بيوند هيلث سيرفيسز بمساعدة الأفراد على إدارة إعاقاتهم والنجاح فيها.

فهم متلازمة هيوز

متلازمة هيوز هي اضطراب مناعي ذاتي يزيد من خطر الإصابة بجلطات الدم. تؤثر هذه المتلازمة على الجهاز المناعي للجسم، مما يؤدي إلى مهاجمته عن طريق الخطأ بعض البروتينات الطبيعية في الدم. ورغم أنها قد تحدث بشكل مستقل، إلا أنها قد ترتبط أحيانًا باضطرابات مناعية ذاتية أخرى، مثل الذئبة.

الأعراض والسمات الرئيسية

قد يعاني الأفراد المصابون بمتلازمة هيوز من مجموعة من الأعراض، والتي قد تشمل:

  • جلطات الدم في الشرايين والأوردة
  • السكتة الدماغية أو السكتة الدماغية الصغيرة
  • تجلط الأوردة العميقة (DVT)
  • الإجهاضات المتكررة أو المضاعفات أثناء الحمل
  • الصداع النصفي
  • التعب والصعوبات الإدراكية

بسبب أعراضها المتغيرة واحتمالية حدوث مضاعفات خطيرة، فإن العيش مع متلازمة هيوز قد يكون غير متوقع ومجهدًا.

دعم شخص مصاب بمتلازمة هيوز

ينبغي أن يركز دعم المصابين بمتلازمة هيوز على الإدارة الصحية الشاملة ومعالجة عوامل نمط الحياة. إليك بعض الاستراتيجيات التي يُمكن أخذها في الاعتبار:

  1. الإدارة الطبية: تُعدّ الاستشارات الدورية مع مقدمي الرعاية الصحية، بمن فيهم أخصائيو أمراض الروماتيزم وأمراض الدم، أمرًا بالغ الأهمية. قد تشمل الأدوية مُميّعات الدم أو مضادات التخثر للحد من خطر الجلطات.
  2. نمط الحياة الصحي: تشجيع اتباع نظام غذائي متوازن وممارسة التمارين الرياضية بانتظام وتجنب التدخين يمكن أن يساعد في إدارة الأعراض.
  3. المراقبة والتخطيط للطوارئ: يعد تتبع الأعراض والحصول على خطة للطوارئ (على سبيل المثال، أعراض السكتة الدماغية) أمرًا ضروريًا.
  4. الدعم النفسي والاجتماعي: نظرًا لاحتمالية التوتر والقلق، فإن الدعم النفسي أو الاستشارة قد تفيد المتضررين.

دور NDIS

يقدم برنامج التأمين الوطني للإعاقة (NDIS) الدعم للأستراليين الذين تقل أعمارهم عن 65 عامًا والذين يعانون من إعاقة دائمة وشديدة. مع أن متلازمة هيوز لا تُسبب الإعاقة دائمًا، إلا أن تأثيرها يختلف من شخص لآخر، وقد يكون البعض مؤهلًا للحصول على دعم NDIS.

كيف يمكن لـ NDIS المساعدة

بالنسبة لأولئك الذين تتأثر أنشطتهم اليومية بشكل كبير بمتلازمة هيوز، يمكن لـ NDIS توفير التمويل لما يلي:

  • المعدات الطبية والمساعدات: مثل مساعدات الحركة إذا كانت الجلطات قد أثرت على القدرة البدنية.
  • الرعاية الشخصية والدعم: المساعدة في أنشطة الرعاية الذاتية اليومية.
  • خدمات النقل: دعم النقل إلى المواعيد الطبية أو المشاركة المجتمعية.
  • العلاجات: الوصول إلى علاجات النطق أو العلاج المهني أو النفسي حسب الحاجة.

يمكن لمقدمي الخدمات مثل Beyond Health Services في ملبورن المساعدة في تطوير خطط دعم شخصية من خلال NDIS، وضمان الرعاية الشاملة والإدارة المصممة خصيصًا لتلبية الاحتياجات الفردية.

الخدمات المطلوبة ودعمنا

اعتمادًا على شدة ونطاق الأعراض، قد يحتاج الشخص المصاب بمتلازمة هيوز إلى:

  • إدارة الحالة: نهج متكامل لتنسيق الرعاية والدعم.
  • برامج الوصول المجتمعي: تعزيز التفاعل والمشاركة الاجتماعية.
  • دعم الأزمات: المساعدة في إدارة حالات الطوارئ المتعلقة بأحداث التخثر.

في "بيوند هيلث سيرفيسز"، نلتزم بتقديم خدمات دعم شخصية ورحيمة تلبي مختلف الاحتياجات. يعمل فريقنا بشغف لضمان حصولكم أو حصول أحبائكم على أفضل رعاية ودعم ممكنين، من خلال فهمنا العميق وخبرتنا الواسعة في خدمات ذوي الإعاقة.


لمزيد من المعلومات حول كيفية مساعدتك أو إذا كنت ترغب في مناقشة الأهلية والخدمات المتاحة، فلا تتردد في التواصل معنا:

قم بزيارة Beyond Health Services لمعرفة المزيد عن عروضنا وكيف يمكننا تخصيص خدماتنا لتناسب احتياجاتك.

معًا، دعونا نعمل على خلق بيئة داعمة لجميع الأفراد الذين يعيشون مع متلازمة هيوز في أستراليا.


ملاحظة: المعلومات الطبية المُقدمة هي لأغراض إعلامية فقط، ولا تُغني عن الاستشارة الطبية المتخصصة. استشر دائمًا أخصائيي الرعاية الصحية لمعرفة التشخيص وخيارات العلاج.

العودة إلى المدونة

Additional Resources

Ask Izzy

Find nearby support services.

Australian Federation of Disability Organisations (AFDO)

Advocacy for people with disability.

Beyond Blue

Mental health support.

Carer Gateway

Resources for carers.

Carers Australia

National peak body for carers.

Disability Gateway

Support for people with disability.

Head To Health

Mental health resources.

Medicare

Medicare health coverage.

NDIA

National Disability Insurance Agency.

NDIS Commission

Regulation and quality assurance.

NDIS Official Website

Disability support info.

National Disability Services (NDS)

Peak body for disability service providers.

Services Australia

Centrelink services.

اتصل بنا