فهم الأثر الوظيفي لمتلازمة سيكل

يمكن أن يؤدي التشخيص نفسه إلى احتياجات مختلفة متعلقة بالإعاقة. بالنسبة لمتلازمة سيكل، يجب أن يحدد الدليل الإعاقة الدائمة المحددة وشدتها وقدرات الشخص الحالية والأثر على الأنشطة اليومية. يكون التقرير المتخصص أكثر إفادة عندما يصف ما يمكن للفرد فعله وما لا يمكنه فعله في المواقف الفعلية، بدلاً من مجرد تكرار التشخيص. من المهم أيضًا الفصل بين الإعاقة والمضاعفة الطبية المؤقتة أو القيد النشاطي الذي تم حله من خلال العلاج المناسب.

المجالات التي يجب استكشافها أثناء التقييم الوظيفي

• فهم المعلومات والتعبير عنها بالصيغة المفضلة للشخص: وثّق ما إذا كان الشخص يدير ذلك بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو بتوجيهات لفظية، أو بمساعدة عملية.
• إكمال روتين الرعاية الذاتية والمنزلية بتوجيه أو بدونه: وثّق ما إذا كان الشخص يدير ذلك بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو بتوجيهات لفظية، أو بمساعدة عملية.
• التنقل بأمان والوصول إلى الأنشطة المجتمعية: وثّق ما إذا كان الشخص يدير ذلك بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو بتوجيهات لفظية، أو بمساعدة عملية.
• تعلم مهارات عملية جديدة وإدارة القرارات اليومية: وثّق ما إذا كان الشخص يدير ذلك بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو بتوجيهات لفظية، أو بمساعدة عملية.

عند الاقتضاء، اسأل عما إذا كان الدعم مطلوبًا طوال اليوم، أو أثناء أنشطة معينة، أو فقط خلال فترات التدهور. سجّل تكرار ومدة ونوع المساعدة. هذا يعطي المشارك والعائلة والفريق الصحي التكميلي أساسًا عمليًا لمناقشة دعم الإعاقة دون افتراض مستوى قياسي من الاحتياج.

أمثلة مفصلة على احتياجات الدعم

عند النظر في متلازمة سيكل، يمكن مناقشة الميزات المبلغ عنها التالية مع الفريق المعالج وربطها بالآثار اليومية القابلة للقياس:

• قصر قامة ملحوظ وصغر الرأس: اسأل المتخصص المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم وأي دعم مطلوب فعليًا.
• إعاقة ذهنية محتملة من خفيفة إلى شديدة: اسأل المتخصص المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم وأي دعم مطلوب فعليًا.
• تأخرات نمائية أو في التعلم: اسأل المتخصص المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم وأي دعم مطلوب فعليًا.
• صعوبات محتملة في الوصول إلى المعدات أو البيئات ذات الحجم القياسي: اسأل المتخصص المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم وأي دعم مطلوب فعليًا.

على سبيل المثال، قد يوضح تقرير وظيفي أن الشخص يمكنه إعداد وجبة بسيطة عندما تكون المكونات مرتبة في متناول اليد، ولكنه يحتاج إلى مساعدة شخص آخر في المهام التي تتطلب الوقوف المستمر، والنقل الآمن، والتسلسل، أو التواصل الميسر. قد يقوم شخص مختلف له نفس التشخيص بإعداد الوجبات بشكل مستقل ويحتاج إلى الدعم بشكل أساسي في السفر أو المشاركة الاجتماعية. يجب أن يذكر التقرير تجربة الشخص الفعلية، وألا ينسخ أيًا من المثالين كحقيقة مفترضة.

إعداد أدلة أقوى لـ NDIA

1. التشخيص والإعاقة: حدد الحالة ذات الصلة، وأي نوع فرعي مؤكد، ووظائف الجسم المتأثرة، ولماذا تُعتبر الإعاقة دائمة أو من المحتمل أن تكون دائمة.
2. القدرة الوظيفية: صف التواصل، والتفاعل الاجتماعي، والتعلم، والحركة، والرعاية الذاتية، والإدارة الذاتية باستخدام مهام وملاحظات ملموسة.
3. الدعم المستخدم بالفعل: سجّل التكنولوجيا المساعدة، وإعادة التأهيل، والعلاجات السريرية، والمساعدة غير الرسمية، بما في ذلك ما حققته وما لم تحققه.
4. التكرار والموثوقية: اشرح عدد مرات الحاجة إلى المساعدة، وما إذا كان الشخص يمكنه إكمال النشاط بأمان وبشكل متسق، وما إذا كانت الاحتياجات متذبذبة.
5. المشاركة: وثّق الأثر على العمل، والتعليم، والحياة الأسرية، والمشاركة المجتمعية، وأهداف الشخص الخاصة.
6. الأدلة المهنية: أدرج أكثر تقارير المتخصصين والصحة التكميلية صلة؛ واطلب من الأطباء التمييز بين العلاج الطبي والمساعدة المستمرة المتعلقة بالإعاقة.

تأخذ إرشادات القدرة الوظيفية لـ NDIA في الاعتبار المساعدة التي يحتاجها الشخص عادةً، بما في ذلك الإشراف، والتوجيه، والتنبيه، والمعدات الموصوفة، أو المساعدة الجسدية. يجب أن تعكس الأدلة حياة الشخص المعتادة، وليس فقط أفضل أو أسوأ يوم له.

بناء خطة دعم عملية

ابدأ بهدف يختاره الشخص، مثل الاستعداد في الصباح، أو المشاركة في مجموعة مجتمعية، أو استخدام وسائل النقل العام، أو إدارة روتين منزلي. حدد العوائق، ومهارات الشخص الحالية، والحد الأدنى من الدعم الفعال. فكر فيما إذا كان ينبغي لأخصائي علاج وظيفي، أو أخصائي علاج طبيعي، أو أخصائي أمراض نطق، أو أي متخصص مؤهل آخر تقييم المعدات، أو التواصل، أو الحركة الآمنة. يجب أن يتفق الشخص وممثلوه المختارون على كيفية مساعدة العمال وكيفية مراجعة التقدم.

بالنسبة للاحتياجات عالية الكثافة، يجب أن تحدد خطة الرعاية الفردية المكتوبة المهمة، وتعليمات الطبيب، والتدريب، وإجراءات التصعيد. قد يمول NDIS خدمات صحية مؤهلة متعلقة بالإعاقة، بما في ذلك بعض خدمات التحكم في المثانة، وصعوبات البلع، والنوبات، والتنفس، والجروح، ولكن العلاج الطبي العادي والأدوية تظل عمومًا ضمن مسؤوليات الرعاية الصحية. لا تفترض أبدًا أن جميع الرعاية السريرية ممولة لأن التشخيص يظهر في القائمة أ أو القائمة ب.

أسئلة شائعة حول الدعم اليومي والأهلية

المصادر: إرشادات القدرة الوظيفية لـ NDIS، القائمة ب لـ NDIS و خدمات الصحة المتعلقة بالإعاقة لـ NDIS.