قد يؤثر ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني (مرض دوبوفيتز) على الحياة اليومية بطرق مختلفة. يوضح هذا الدليل الأسترالي الحالة، والإرشادات التاريخية لأهلية NDIS، ومتطلبات الأدلة، والدعم العملي المتعلق بالإعاقة.

فهم ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني (مرض دوبوفيتز)

يُعد ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني أحد أشكال ضمور العضلات الشوكي، وغالبًا ما يبدأ في مرحلة الرضاعة أو الطفولة المبكرة. ويمكن أن يؤثر على الجلوس والوقوف والمشي والقدرة على التحمل البدني. وتختلف القدرات الفردية، لا سيما مع التقدم في العلاج.

السمات والآثار المحتملة

• ضعف العضلات الذي يؤثر على الوقوف أو المشي
• عمليات النقل ومعدات التنقل
• مضاعفات محتملة في العمود الفقري أو المفاصل
• المساعدة البدنية في الروتين اليومي

تختلف هذه السمات وليست قائمة تشخيصية. ويجب مراعاة قدرات كل شخص وتفضيلاته في التواصل واحتياجاته إلى الدعم بشكل فردي.

الحياة اليومية والاستقلالية

ضع في اعتبارك التنقل والتواصل والتعلم والتفاعل الاجتماعي والرعاية الذاتية والإدارة الذاتية. تصف المعلومات الوظيفية الأكثر فائدة ما يمكن للشخص القيام به بشكل مستقل، وما يحتاج إلى معدات أو توجيه، وما يتطلب مساعدة بدنية أو إشرافًا.

طرق عملية للمساعدة

• اسأل عن أهداف الشخص وتفضيلاته وطرق التواصل الخاصة به.
• استخدم معلومات يسهل الوصول إليها واتبع روتينًا ثابتًا دون التدخل في القرارات دون داعٍ.
• رتب استشارة مناسبة مع متخصص في الرعاية الصحية المساعدة بشأن التنقل أو عمليات النقل أو المهارات اليومية أو المعدات المساعدة.
• اتبع الإرشادات السريرية المؤهلة المتعلقة بالبلع والتنفس والنوبات أو الاحتياجات الصحية المتخصصة الأخرى.
• ادعم المشاركة الاجتماعية والمجتمعية الهادفة.

هل يُعد ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني (مرض دوبوفيتز) مؤهلاً للحصول على NDIS؟

تدرج القائمة أ مرض دوبوفيتز، وضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني، والشكل المتوسط.

تأخذ NDIA في الاعتبار العمر والإقامة، وما إذا كانت الإعاقات دائمة أو من المحتمل أن تكون دائمة، والآثار الوظيفية الجسيمة، والمشاركة، ومتطلبات الدعم المحتملة مدى الحياة. وقد يكون بعض الأشخاص مؤهلين من خلال التدخل المبكر بدلاً من ذلك. تُعد قوائم الحالات التاريخية إرشادية ولا تضمن الأهلية الفردية أو تمويلًا معينًا.

اقرأ القائمة أ لـ NDIS والقائمة ب ومتطلبات الوصول لذوي الإعاقة.

الأدلة التي قد تساعد

1. معلومات التشخيص والديمومة من متخصص مؤهل.
2. تقييمات وظيفية ذات صلة بالحركة أو التواصل أو التعلم أو الرعاية الذاتية.
3. أمثلة على المساعدة اليومية والمعدات والإشراف المطلوب.
4. معلومات حول العلاج المناسب الذي تم النظر فيه والإعاقات المتبقية.
5. الأهداف الشخصية وتأثير الإعاقة على المشاركة.

أنواع الدعم التي قد تكون ذات صلة

اعتمادًا على الخطة المعتمدة وقواعد التمويل، قد يشمل الدعم المساعدة الشخصية والمشاركة المجتمعية والتكنولوجيا المساعدة والعلاج الوظيفي والعلاج الطبيعي وعلاج النطق والتنسيق الداعم. تظل العلاجات الطبية والأدوية والرعاية في المستشفى عمومًا من مسؤوليات الرعاية الصحية. لا يُمنح أي دعم تلقائي بناءً على التشخيص وحده.

كيف يمكن لـ Beyond Health Services المساعدة

يمكن لـ Beyond Health Services مناقشة عمال الدعم والرعاية الشخصية والوصول إلى المجتمع والعلاج ذي الصلة المتعلق بالإعاقة والتمريض والتنسيق الداعم. نركز على الأهداف والتفضيلات الفردية للمشارك. عندما تقرر المضي قدمًا، يمكن لفريقنا إرسال رابط إحالة ومناقشة ترتيبات الخدمة المناسبة.

الحركة والمشاركة في ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني

غالبًا ما يطور الأشخاص المصابون بضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني مهارات الجلوس، لكنهم قد لا يمشون بشكل مستقل. يُعد الوصول إلى الكراسي المتحركة وعمليات النقل والجلوس والمشاركة مجالات مهمة للتقييم الفردي. قد تتغير القدرات الوظيفية مع العلاج والنمو.

قائمة مراجعة الأدلة العملية

اطلب من المتخصص ذي الصلة تحديد الإعاقة الدائمة وأي نوع فرعي أو قيود في الشدة. سجّل القدرة الوظيفية المعتادة للشخص، والمساعدة المطلوبة، ومدى تكرارها. عند الاقتضاء، أدرج تقييمات الرعاية الصحية المساعدة الحالية، واحتياجات التكنولوجيا المساعدة، وتفضيلات التواصل، والتغييرات بمرور الوقت.

ميز المساعدة المتعلقة بالإعاقة عن العلاج السريري. تظل أهداف الشخص نفسه وموافقته وتفضيلاته أساسية، ويجب أن تتناسب الخدمات الممولة مع الخطة الفردية وقواعد NDIS الحالية.

السمات الوظيفية لضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني

ارتبط ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني تقليديًا بالأطفال الذين يمكنهم الجلوس ولكن لا يمكنهم المشي بشكل مستقل، على الرغم من أن القدرات تختلف، لا سيما مع تطور العلاجات. قد يجعل ضعف العضلات القريبة من الجذع النهوض من الأرض والوقوف وعمليات النقل ورفع الأشياء أمورًا صعبة. لا تُحدد القدرة المعرفية بضعف العضلات؛ ويجب احترام تواصل الشخص واتخاذ القرارات.

ما يجب فحصه في الروتين اليومي

• كيفية انتقال الشخص بين السرير والكرسي والمرحاض والمركبة، وما إذا كانت المعدات تقلل من المساعدة المطلوبة.
• الوضعية وراحة الجلوس ونطاق الحركة وأي مضاعفات في العمود الفقري أو المفاصل يراقبها الأطباء.
• وظيفة الطرف العلوي واليد في ارتداء الملابس وتناول الطعام واستخدام التكنولوجيا والكتابة والأنشطة الترفيهية.
• القدرة على الوصول إلى التعليم والعمل والصداقات والأنشطة المجتمعية مع التعديلات البيئية المناسبة.
• المخاوف المتعلقة بالصحة التنفسية أو الإرهاق أو التغذية أو البلع التي تتطلب إدارة سريرية متخصصة.

التنقل والتكنولوجيا المساعدة

يمكن أن تؤثر خيارات التنقل الكهربائية أو اليدوية والجلوس المناسب والرافعات والمركبات سهلة الوصول على مدى استقلالية تحرك الشخص. يجب على معالج مؤهل تقييم كل خيار مع الشخص والنظر في مدى ملاءمته في المنزل والمجتمع. يجب على عمال الدعم استخدام المعدات وفقًا للإرشادات المهنية وإجراءات المناولة الآمنة.

نظرًا لأن بعض الأشخاص المصابين بضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني يحصلون على مساعدة بدنية كبيرة مع الاحتفاظ بقدرات فكرية قوية، فمن المهم عدم المساواة بين الاعتماد البدني وعدم القدرة على اتخاذ القرارات. يجب أن ترشد تفضيلات الشخص بشأن التوقيت والعمال والخصوصية والأهداف إلى الترتيبات.

أدلة NDIS والتخطيط

يمكن لأدلة متخصصي الأعصاب العضلية تأكيد الحالة المحددة والإعاقات الوظيفية الحالية. يمكن لتقييمات العلاج الوظيفي والعلاج الطبيعي تحديد كمية احتياجات التنقل وعمليات النقل والرعاية الذاتية والمعدات. أدرج أمثلة توضح كيف تمكّن المساعدة البدنية أو التكنولوجيا من تحقيق الأهداف الواقعية. لا تزيل خيارات العلاج الجديدة الإعاقة الدائمة تلقائيًا ولا تضمن قرار تمويل معين من NDIS.

الأنشطة اليومية سهلة الوصول في ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني

قد يجعل ضعف العضلات مهمة بسيطة أكثر إرهاقًا بدنيًا حتى عندما يفهم الشخص كل خطوة. على سبيل المثال، قد يتمكن شخص ما من التخطيط وتوجيه وجبة، لكنه يحتاج إلى مساعدة للوصول إلى أسطح العمل أو تحريك العناصر الثقيلة. قد يختار كيفية ارتداء ملابسه وترتيب يومه، لكنه يحتاج إلى مساعدة في النقل أو معدات سهلة الوصول. يحافظ الدعم الجيد على اتخاذ القرارات ويمكن المشاركة بدلًا من السيطرة تلقائيًا على النشاط.

تُعد المدرسة والتوظيف بيئات ذات صلة لوصف الحواجز الوظيفية. يمكن أن يحدد الوصول إلى المعدات والوضعية والنقل ما إذا كان بإمكان الشخص المشاركة، لكن التدريس المدرسي والتعديلات التعليمية العادية تقع عمومًا ضمن مسؤوليات النظام التعليمي. يجب أن تستوفي خدمات NDIS المتعلقة بالإعاقة قواعد التمويل وأن تكون متميزة عن التزامات النظام العام.

ما يجب توثيقه لمراجعات الخطة

• تقنية النقل والمعدات وعدد العمال أو كفاءتهم المطلوبة.
• الوصول إلى الكرسي المتحرك داخل المنزل والمجتمع وبيئات النقل.
• أنشطة الرعاية الشخصية التي تحتاج إلى مساعدة وكيفية حماية الخصوصية.
• توصيات العلاج الحالية للجلوس ووضعية المفاصل والأنشطة سهلة الوصول.
• التغييرات في القدرة على التحمل أو الحركة أو احتياجات الدعم بعد النمو أو العلاج.

جعل الدعم اليومي ثابتًا ومركّزًا على المشارك

يجب أن يكون المشارك قادرًا على توجيه رعايته واتخاذ القرارات بشأن التوقيت والتفضيلات والروتين بغض النظر عما إذا كانت المساعدة البدنية مطلوبة. على سبيل المثال، قد تتضمن المساعدة في النقل اتباع تقنية موصوفة بعناية مع السماح للشخص بقيادة كل مرحلة من خلال طريقة التواصل المفضلة لديه. يحتاج بعض الأشخاص إلى عامل مدرب ثانٍ لمهام معينة؛ ويجب أن يأتي ذلك من تقييم فردي للمخاطر وخطة رعاية قابلة للتطبيق، وليس من افتراض عام حول ضمور العضلات الشوكي.

يجب أن تأخذ المراجعات في الاعتبار المتطلبات المتغيرة بمرور الوقت. يمكن أن يغير النمو وملاءمة المعدات والبيئة المنزلية والاستجابات للعلاجات الجديدة ما هو عملي. يمكن أن يساعد توثيق هذه التغييرات في ضمان أن تعكس الخطة الحواجز الوظيفية الحالية للمشارك وأهدافه الفعلية، بدلًا من المعالم الزمنية القديمة.

قد يتطلب نشاط مجتمعي سهل الوصول كرسيًا متحركًا كهربائيًا أو وسيلة نقل مناسبة أو عامل دعم مدربًا لعملية النقل أو مزيجًا من أنواع الدعم. يجب تقييم الحاجة في بيئة الشخص الفعلية. يمكن أن يعني الحفاظ على الاستقلالية توجيه المساعدة بدلًا من إكمال كل إجراء بدني دون مساعدة. يجب أن يميّز التوثيق بين ما يمكن للشخص أن يقرره ويخطط له بشكل مستقل والمهام التي تتطلب دعمًا بدنيًا، حتى لا يخلط الموظفون بين ضعف العضلات ونقص الفهم.