فهم التأثير الوظيفي لمتلازمة ستيكلر

يمكن أن يؤدي التشخيص نفسه إلى احتياجات مختلفة مرتبطة بالإعاقة. بالنسبة لمتلازمة ستيكلر، يجب أن تحدد الأدلة الإعاقة الدائمة المحددة، وشدتها، وقدرات الشخص الحالية، والتأثير على الأنشطة اليومية. يكون التقرير المتخصص أكثر إفادة عندما يصف ما يمكن للشخص فعله وما لا يمكنه فعله في المواقف الحقيقية، بدلاً من مجرد تكرار التشخيص. من المهم أيضًا الفصل بين الإعاقة والمضاعفة الطبية المؤقتة أو القيد النشاطي الذي تم حله من خلال العلاج المناسب.

المجالات التي يجب استكشافها أثناء التقييم الوظيفي

• تلقي المعلومات المنطوقة أو الموقعة أو اللمسية أو المكتوبة بتنسيق قابل للاستخدام: وثّق ما إذا كان الشخص يدير ذلك بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو مع التوجيهات اللفظية، أو مع المساعدة العملية.
• التنقل بأمان في المباني غير المألوفة ووسائل النقل والأماكن العامة: وثّق ما إذا كان الشخص يدير ذلك بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو مع التوجيهات اللفظية، أو مع المساعدة العملية.
• الوصول إلى المحادثات والتحذيرات والمواعيد والخدمات: وثّق ما إذا كان الشخص يدير ذلك بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو مع التوجيهات اللفظية، أو مع المساعدة العملية.
• استخدام المعدات الحسية الموصوفة أو دعوم التواصل الميسرة: وثّق ما إذا كان الشخص يدير ذلك بشكل مستقل، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو مع التوجيهات اللفظية، أو مع المساعدة العملية.

عند الاقتضاء، اسأل عما إذا كان الدعم مطلوبًا طوال اليوم، أو أثناء أنشطة معينة، أو فقط خلال فترات التدهور. سجّل وتيرة المساعدة ومدتها ونوعها. يمنح هذا المشارك والعائلة والفريق الصحي المساعد أساسًا عمليًا لمناقشة دعم الإعاقة دون افتراض مستوى قياسي من الاحتياج.

أمثلة مفصلة على احتياجات الدعم

عند النظر في متلازمة ستيكلر، يمكن مناقشة الميزات التالية المبلغ عنها مع الفريق المعالج وربطها بالآثار اليومية القابلة للقياس:

• قصر النظر أو مشاكل الشبكية، مع خطر انفصال الشبكية أحيانًا: اسأل الأخصائي المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وأي دعم مطلوب فعليًا.
• ضعف السمع بدرجات متفاوتة: اسأل الأخصائي المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وأي دعم مطلوب فعليًا.
• فرط مرونة المفاصل أو التهاب المفاصل المبكر: اسأل الأخصائي المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وأي دعم مطلوب فعليًا.
• صعوبات محتملة في المشي أو أداء المهام اليدوية: اسأل الأخصائي المعالج كيف يؤثر هذا على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وأي دعم مطلوب فعليًا.

على سبيل المثال، قد يوضح تقرير وظيفي أن الشخص يمكنه إعداد وجبة بسيطة عندما تكون المكونات مرتبة في متناول اليد، ولكنه يحتاج إلى مساعدة شخص آخر للمهام التي تتطلب الوقوف المستمر، والانتقالات الآمنة، والتسلسل، أو التواصل الميسر. قد يقوم شخص مختلف له نفس التشخيص بإعداد الوجبات بشكل مستقل ويحتاج إلى الدعم بشكل أساسي في السفر أو المشاركة الاجتماعية. يجب أن يذكر التقرير تجربة الشخص الفعلية، وليس نسخ أي من المثالين كحقيقة مفترضة.

إعداد أدلة أقوى للـ NDIA

1. التشخيص والإعاقة: حدد الحالة ذات الصلة، وأي نوع فرعي مؤكد، ووظائف الجسم المتأثرة، ولماذا تُعتبر الإعاقة دائمة أو يُرجح أنها دائمة.
2. القدرة الوظيفية: صف التواصل والتفاعل الاجتماعي والتعلم والحركة والرعاية الذاتية والإدارة الذاتية باستخدام مهام وملاحظات ملموسة.
3. الدعم المستخدم بالفعل: سجّل التكنولوجيا المساعدة وإعادة التأهيل والعلاجات السريرية والمساعدة غير الرسمية، بما في ذلك ما حققته وما لم تحققه.
4. الوتيرة والموثوقية: اشرح عدد مرات طلب المساعدة، وما إذا كان الشخص يمكنه إكمال النشاط بأمان وبشكل متسق، وما إذا كانت الاحتياجات متقلبة.
5. المشاركة: وثّق التأثير على العمل والتعليم والحياة الأسرية والمشاركة المجتمعية وأهداف الشخص الخاصة.
6. الأدلة المهنية: أدرج أكثر تقارير الأخصائيين والصحة المساعدة صلة؛ اطلب من الأطباء التمييز بين العلاج الطبي والمساعدة المستمرة المتعلقة بالإعاقة.

تأخذ إرشادات القدرة الوظيفية للـ NDIA في الاعتبار المساعدة التي يحتاجها الشخص عادة، بما في ذلك الإشراف والإرشاد والتوجيهات والمعدات الموصوفة أو المساعدة البدنية. يجب أن تعكس الأدلة حياة الشخص المعتادة، وليس فقط أفضل أو أسوأ يوم له.

بناء خطة دعم عملية

ابدأ بهدف يختاره الشخص، مثل الاستعداد في الصباح، أو المشاركة في مجموعة مجتمعية، أو استخدام النقل العام، أو إدارة روتين منزلي. حدد العوائق ومهارات الشخص الحالية والحد الأدنى الفعال من الدعم. فكر فيما إذا كان ينبغي لأخصائي علاج وظيفي أو أخصائي علاج طبيعي أو أخصائي علاج نطق أو أخصائي مؤهل آخر تقييم المعدات أو التواصل أو الحركة الآمنة. يجب أن يتفق الشخص وممثلوه الذين اختاروهم على كيفية مساعدة العمال ومراجعة التقدم.

بالنسبة للاحتياجات عالية الكثافة، يجب أن يحدد خطة الرعاية الفردية المكتوبة المهمة وتعليمات الأخصائي والتدريب وإجراءات التصعيد. قد يمول NDIS دعوم صحية مؤهلة مرتبطة بالإعاقة، بما في ذلك بعض دعوم التحكم في الإخراج والبلع والنوبات والتنفس والجروح، ولكن العلاج الطبي العادي والأدوية تظل عمومًا من مسؤوليات الرعاية الصحية. لا تفترض أبدًا أن جميع الرعاية السريرية ممولة لأن التشخيص يظهر في القائمة A أو القائمة B.

أسئلة شائعة حول الدعم اليومي والأهلية

المصادر: إرشادات القدرة الوظيفية للـ NDIS، القائمة B للـ NDIS و دعوم NDIS الصحية المتعلقة بالإعاقة.