فهم التأثير الوظيفي لنقص إنزيم سلفيت أوكسيديز

يمكن أن يؤدي التشخيص نفسه إلى احتياجات مختلفة متعلقة بالإعاقة. بالنسبة لنقص إنزيم سلفيت أوكسيديز، ينبغي أن يحدد الدليل الضعف الدائم المحدد وشدته وقدرات الشخص الحالية وتأثيره على الأنشطة اليومية. يكون التقرير المتخصص أكثر إفادة عندما يصف ما يمكن للفرد فعله وما لا يمكنه فعله في المواقف الحقيقية، بدلًا من مجرد تكرار التشخيص. ومن المهم أيضًا التمييز بين الضعف والمضاعفات الطبية المؤقتة أو القصور في النشاط الذي تم حله من خلال العلاج المناسب.

المجالات التي ينبغي استكشافها أثناء التقييم الوظيفي

• فهم المعلومات والتعبير عنها بالصيغة المفضلة للشخص: وثّق ما إذا كان الشخص يدير الأمر بمفرده، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو بالتوجيه اللفظي، أو بالمساعدة المباشرة.
• إكمال روتين العناية الشخصية والمنزلية بمساعدة أو بدون توجيه: وثّق ما إذا كان الشخص يدير الأمر بمفرده، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو بالتوجيه اللفظي، أو بالمساعدة المباشرة.
• التنقل بأمان والوصول إلى الأنشطة المجتمعية: وثّق ما إذا كان الشخص يدير الأمر بمفرده، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو بالتوجيه اللفظي، أو بالمساعدة المباشرة.
• تعلم مهارات عملية جديدة وإدارة القرارات اليومية: وثّق ما إذا كان الشخص يدير الأمر بمفرده، أو باستخدام التكنولوجيا المساعدة، أو بالتوجيه اللفظي، أو بالمساعدة المباشرة.

حيثما كان ذلك ذو صلة، اسأل عما إذا كان الدعم مطلوبًا طوال اليوم، أو أثناء أنشطة معينة، أو فقط خلال فترات التدهور. سجّل معدل تكرار المساعدة ومدتها ونوعها. يمنح هذا المشارك والعائلة والفريق الصحي التكميلي أساسًا عمليًا لمناقشة دعم الإعاقة دون افتراض مستوى قياسي من الاحتياج.

أمثلة مفصلة على احتياجات الدعم

عند النظر في نقص إنزيم سلفيت أوكسيديز، يمكن مناقشة الميزات التالية مع الفريق المعالج وربطها بالآثار اليومية القابلة للقياس:

• نوبات تشنج: اسأل المتخصص المعالج كيف يؤثر ذلك على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وما الدعم المطلوب فعليًا.
• ضعف في النمو: اسأل المتخصص المعالج كيف يؤثر ذلك على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وما الدعم المطلوب فعليًا.
• صعوبات في الحركة والتغذية: اسأل المتخصص المعالج كيف يؤثر ذلك على المهام اليومية المعتادة للشخص، وما هو دائم، وما الدعم المطلوب فعليًا.

على سبيل المثال، قد يوضح تقرير وظيفي أن الشخص يمكنه إعداد وجبة بسيطة عندما تكون المكونات مرتبة في متناول اليد، لكنه يحتاج إلى مساعدة شخص آخر في المهام التي تتطلب الوقوف لفترة طويلة، أو الانتقال بأمان، أو التسلسل، أو التواصل السهل. قد يقوم شخص مختلف لديه نفس التشخيص بإعداد الوجبات بمفرده ويحتاج إلى الدعم بشكل أساسي في السفر أو المشاركة الاجتماعية. ينبغي أن يذكر التقرير تجربة الشخص الفعلية، وألا ينسخ أيًا من المثالين كحقيقة مفترضة.

إعداد أدلة أقوى لـ NDIA

1. التشخيص والضعف: حدد الحالة ذات الصلة، وأي نوع فرعي مؤكد، ووظائف الجسم المتأثرة، وسبب اعتبار الضعف دائمًا أو من المحتمل أن يكون كذلك.
2. القدرة الوظيفية: صف التواصل والتفاعل الاجتماعي والتعلم والتنقل والعناية الشخصية والإدارة الذاتية باستخدام مهام وملاحظات ملموسة.
3. الدعم المستخدم بالفعل: سجّل التكنولوجيا المساعدة وإعادة التأهيل والعلاجات السريرية والمساعدة غير الرسمية، بما في ذلك ما حققته وما لم تحققه.
4. معدل التكرار والموثوقية: اشرح عدد مرات الحاجة إلى المساعدة، وما إذا كان الشخص يمكنه إكمال النشاط بأمان وبشكل متسق، وما إذا كانت الاحتياجات متقلبة.
5. المشاركة: وثّق التأثير على العمل والتعليم والحياة الأسرية والمشاركة المجتمعية وأهداف الشخص الخاصة.
6. الأدلة المهنية: أدرج أكثر تقارير المتخصصين والصحة التكميلية صلة؛ واطلب من الأطباء التمييز بين العلاج الطبي والمساعدة المستمرة المتعلقة بالإعاقة.

تأخذ إرشادات القدرة الوظيفية لـ NDIA في الاعتبار المساعدة التي يحتاجها الشخص عادةً، بما في ذلك الإشراف والتوجيه والتنبيه والمعدات الموصوفة أو المساعدة الجسدية. ينبغي أن تعكس الأدلة حياة الشخص المعتادة، وليس فقط أفضل أيامه أو أسوأها.

بناء خطة دعم عملية

ابدأ بهدف يختاره الشخص، مثل الاستعداد في الصباح، أو المشاركة في مجموعة مجتمعية، أو استخدام وسائل النقل العام، أو إدارة روتين منزلي. حدد العوائق والمهارات الحالية للشخص والحد الأدنى من الدعم الفعال. فكّر فيما إذا كان ينبغي لأخصائي العلاج الوظيفي أو أخصائي العلاج الطبيعي أو أخصائي علاج النطق أو أي متخصص مؤهل آخر تقييم المعدات أو التواصل أو الحركة الآمنة. ينبغي للشخص وممثليه الذين اختارهم الاتفاق على كيفية مساعدة العمال وكيفية مراجعة التقدم.

بالنسبة للاحتياجات عالية الكثافة، ينبغي أن يحدد خطة الرعاية الفردية المكتوبة المهمة وتعليمات الأخصائي والإجراءات التدريبية وإجراءات التصعيد. قد يمول NDIS الخدمات الصحية المؤهلة المتعلقة بالإعاقة، بما في ذلك بعض خدمات التحكم في البول والبلع والنوبات والتنفس والجروح، لكن العلاج الطبي العادي والأدوية تظل عمومًا من مسؤوليات الرعاية الصحية. لا تفترض أبدًا أن جميع الرعاية السريرية ممولة لأن التشخيص يظهر في القائمة أ أو القائمة ب.

أسئلة شائعة حول الدعم اليومي والأهلية

المصادر: إرشادات القدرة الوظيفية لـ NDIS، والقائمة ب لـ NDIS، والخدمات الصحية المتعلقة بالإعاقة لـ NDIS.