Velocardiofacial Syndrome and the NDIS - Beyond

متلازمة القلب والوجه والشريان التاجي وبرنامج التأمين الوطني للإعاقة (NDIS)

يُشكّل العيش مع متلازمة القلب والوجه والشريان القلبي (VCFS)، المعروفة أيضًا بمتلازمة حذف 22q11.2، تحدياتٍ فريدةً قد تؤثر على جوانب مختلفة من الحياة. في "بيوند هيلث سيرفيسز"، ومقرها ملبورن، نلتزم بتقديم دعمٍ شاملٍ للأفراد ذوي الإعاقة، ومساعدتهم على الاستفادة القصوى من المزايا المتاحة من خلال النظام الوطني للتأمين ضد الإعاقة (NDIS). في هذه المقالة، سنستكشف كيف يؤثر النظام على المصابين بهذه الحالة، وكيف يُمكن أن يكون النظام الوطني للتأمين ضد الإعاقة موردًا أساسيًا لتسهيل حياتهم اليومية.

فهم متلازمة القلب والوجه الشراري

متلازمة VCFS هي اضطراب وراثي ناتج عن حذف جزء صغير من الكروموسوم 22. ويُقدر حدوثها لدى مولود واحد من كل 4000 مولود حي تقريبًا. وتختلف أعراض الاضطراب وشدته اختلافًا كبيرًا، حتى بين أفراد العائلة الواحدة. وعادةً ما يُصاب الأفراد المصابون بمتلازمة VCFS بعيوب في القلب، وشق في الحنك، وملامح وجه مميزة، وصعوبات في التعلم. وتشمل السمات الأخرى المصاحبة لها نقص المناعة، وصعوبات في الكلام والتغذية، ومشاكل في الصحة النفسية.

السمات والتحديات

يُعدّ التعرّف على السمات المرتبطة بمتلازمة VCFS أمرًا أساسيًا لتقديم دعم فعّال. ومن بين السمات الشائعة الملاحظة ما يلي:

  • عيوب القلب : يعاني العديد من الأطفال المصابين بمتلازمة القلب المفتوح من مشاكل خلقية في القلب قد تتطلب تدخلاً جراحيًا.
  • الحنك المشقوق : يمكن أن تنشأ صعوبات في الكلام والتغذية بسبب الحنك المشقوق.
  • تأخر النمو : قد تظهر هذه التأخر في المشي أو الكلام، مع احتمال حدوث إعاقات ذهنية.
  • التحديات الاجتماعية والتواصلية : قد يواجه الأفراد مشاكل في التفاعل الاجتماعي والتواصل.

إن فهم هذه التحديات هو الخطوة الأولى في تصميم الدعم الذي يعالج الاحتياجات المحددة لكل شخص مصاب بمتلازمة VCFS.

دعم شخص مصاب بـ VCFS

يتطلب دعم الأفراد المصابين بمتلازمة داون (VCFS) نهجًا متعدد الأبعاد. ينبغي وضع خطة رعاية مُصممة خصيصًا لتلبية احتياجاتهم الطبية والتعليمية والاجتماعية:

  • الرعاية الطبية : تُعدّ الفحوصات الدورية مع فريق متعدد التخصصات من مقدمي الرعاية الصحية أمرًا بالغ الأهمية. قد يضم هذا الفريق أطباء قلب، ومعالجي نطق، وأخصائيي وراثة.
  • الدعم التعليمي : يمكن لاستراتيجيات التعلم المُخصصة أن تُساعد في معالجة صعوبات التعلم. وغالبًا ما يكون التعاون مع مُختصي التعليم الخاص مُفيدًا.
  • علاج النطق والتغذية : هذه العلاجات ضرورية، وخاصة لمعالجة تأخير النطق ومشاكل التغذية الناجمة عن شق الحنك.
  • الدعم النفسي والاجتماعي : تشجيع المشاركة في الأنشطة الاجتماعية وتوفير الدعم النفسي يمكن أن يعزز نوعية الحياة بشكل كبير.

كيف يمكن لـ NDIS دعم الأفراد الذين يعانون من VCFS

صُمم برنامج التأمين الوطني للإعاقة (NDIS) لتوفير دعم مُصمم خصيصًا لتلبية احتياجات الأفراد ذوي الإعاقة، بمن فيهم ذوو الإعاقة في مقاطعة كولومبيا (VCFS). إليك كيف يُمكن أن يُساعد البرنامج:

  • تمويل العلاجات : يمكن لـ NDIS تمويل العلاجات الأساسية مثل العلاج النطقي والمهني والنفسي، والتي غالبًا ما تكون مطلوبة من قبل الأفراد المصابين بـ VCFS.
  • التقنيات المساعدة : يمكن تغطية شراء أو استئجار التقنيات المساعدة مثل أجهزة الاتصال من خلال خطط NDIS.
  • دعم الحياة اليومية : يمكن أن يمتد التمويل أيضًا إلى الدعم في الأنشطة اليومية، مما يساعد الأفراد على الحفاظ على الاستقلال وتحسين نوعية حياتهم.
  • الموارد للعائلات : التدريب والموارد لأفراد العائلة لدعم أحبائهم بشكل أفضل متاحة أيضًا بموجب برنامج NDIS.

الخدمات المطلوبة وكيف يمكن لخدمات ما بعد الصحة أن تساعدك

غالبًا ما يحتاج الأفراد المصابون بمتلازمة داون (VCFS) إلى مجموعة شاملة من الخدمات. في "بيوند هيلث سيرفيسز"، نلتزم بتقديم خدمات الدعم التالية في ملبورن:

  • خطط الرعاية المخصصة : نقوم بتطوير خطط رعاية فردية تلبي الاحتياجات المحددة لكل شخص.
  • تنسيق الخدمات : نساعد في تنسيق الخدمات الصحية والتعليمية، وضمان التكامل السلس بين مقدمي الخدمات المختلفة.
  • إدارة خطة NDIS : يساعد فريقنا في التعامل مع تعقيدات إدارة خطة NDIS، مما يضمن لعملائنا الاستفادة الكاملة من الموارد المتاحة لهم.
  • الدعم والدعوة المستمرة : نحن نقدم الدعم والدعوة المستمرة لضمان حصول عملائنا على الرعاية والموارد المناسبة التي يحتاجون إليها.

يكرس فريقنا جهوده لدعم الأفراد المصابين بـ VCFS وعائلاتهم، وتوجيههم خلال تعقيدات NDIS للاستفادة من كل فرصة متاحة لتحسين نوعية الحياة.

اتصل بنا

إذا كنتَ أنت أو أي شخص تعرفه مصابًا بمتلازمة القلب والوجه الشرياني وترغب في الحصول على مزيد من المعلومات حول كيفية مساعدة برنامج التأمين الوطني للإعاقة (NDIS)، أو إذا كنتَ تبحث عن خدمات دعم مُصممة خصيصًا لهذه الحالة، فإن فريقنا المُتمرس مُستعدٌّ لمساعدتك. لمزيد من المعلومات، يُرجى التواصل معنا عبر موقعنا الإلكتروني " خدمات بيوند الصحية" أو الاتصال بنا مُباشرةً .


لا شك أن التعامل مع خدمات الرعاية الصحية المجتمعية (VCFS) يمثل تحديًا، ولكن مع الدعم والموارد المناسبة، يمكن للأفراد عيش حياة مُرضية. تلتزم خدمات بيوند هيلث في ملبورن بتقديم الدعم والخدمات الأساسية لمساعدتهم في كل خطوة، وتمكينهم من تحقيق أهدافهم وعيش حياة كريمة ومستقلّة.

العودة إلى المدونة

Additional Resources

Ask Izzy

Find nearby support services.

Australian Federation of Disability Organisations (AFDO)

Advocacy for people with disability.

Beyond Blue

Mental health support.

Carer Gateway

Resources for carers.

Carers Australia

National peak body for carers.

Disability Gateway

Support for people with disability.

Head To Health

Mental health resources.

Medicare

Medicare health coverage.

NDIA

National Disability Insurance Agency.

NDIS Commission

Regulation and quality assurance.

NDIS Official Website

Disability support info.

National Disability Services (NDS)

Peak body for disability service providers.

Services Australia

Centrelink services.

اتصل بنا