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软骨发育不全和NDIS

软骨发育不全是一种众所周知却常常被误解的侏儒症。了解这种疾病对于为患者提供充分的支持至关重要。在墨尔本或澳大利亚的任何地方生活都面临着独特的挑战和机遇,尤其是在享受国家残疾保险计划 ( NDIS ) 支持的情况下。本文将探讨软骨发育不全及其特征,以及患有这种疾病的患者如何从我们这样的注册机构提供的 NDIS 支持中受益。

了解软骨发育不全

软骨发育不全是一种影响骨骼生长的遗传性疾病,导致最常见的侏儒症。它通常由FGFR3基因突变引起,导致肢体较短,但躯干比例匀称。与软骨发育不全相关的特征包括:

  • 身材矮小,成年身高通常在1.5米以下
  • 头部过大,前额突出
  • 手指缩短
  • 脊柱弯曲度的差异
  • 可能存在罗圈腿

软骨发育不全相关的一些并发症包括反复耳部感染、睡眠呼吸暂停和其他呼吸系统问题。尽管存在这些挑战,软骨发育不全患者在适当的支持下仍然可以过上丰富充实的生活。

为软骨发育不全患者提供支持

确保一个包容的环境是支持软骨发育不全症患者的关键。这包括调整物理空间以满足行动需求,促进社区接纳,以及在所有生活领域倡导无障碍机会。

以下是一些为软骨发育不全患者提供最佳支持的方法:

  • 环境改造:改善居家和工作环境,使其更加便捷,可以显著提升生活质量。一些简单的改造,例如降低厨房台面、在浴室安装无障碍设施,就能让日常事务更加轻松便捷。
  • 医疗保健:定期检查有助于控制与软骨发育不全相关的身体并发症。耳鼻喉科专家会诊、骨科评估和遗传咨询均有益处。
  • 社区计划:参与强调包容性的社区活动可以增强社会互动并减少耻辱感。

NDIS 如何提供帮助

NDIS 在弥合残障人士(包括软骨发育不全者)的需求与支持之间的差距方面发挥着关键作用。作为注册的 NDIS 提供商,我们深知驾驭这一支持体系的复杂性。

NDIS 为软骨发育不全患者提供的服务

  • 辅助技术资金:NDIS 可以为提高无障碍性的工具和技术提供资金,例如移动辅助设备或家居调整。
  • 个性化支持计划:NDIS 计划根据个人需求量身定制,专注于个人目标,无论是教育、就业相关还是个人发展导向。
  • 医疗保健服务:支持包括获得必要的医疗服务、确保定期监测以及在需要时提供专家咨询。
  • 技能发展计划:NDIS 可以资助旨在培养生活技能和增强独立性的计划,这对于过上充满力量的生活至关重要。

我们如何提供帮助

Beyond Health Services ,我们致力于通过 NDIS 为软骨发育不全患者提供全面的服务。我们立足墨尔本,根据当地社区的需求定制服务,确保每位客户都能获得个性化的治疗方案。我们提供的服务包括:

  • 量身定制的 NDIS 计划管理:我们协助管理复杂的 NDIS 计划,确保您最大限度地获得可用的支持。
  • 经验丰富的支持协调:我们的支持协调员致力于为您提供完美的服务和社区计划。
  • 治疗和医疗支持:我们提供一系列治疗支持,对于治疗与软骨发育不全相关的身体挑战至关重要。

我们的团队致力于为残障人士提供所需的资源,帮助他们获得所需的帮助。如果您或您的亲人在墨尔本或周边地区寻求 NDIS 支持,欢迎随时联系我们。

联系信息

欢迎随时联系 Beyond Health Services,了解更多关于我们如何支持您加入 NDIS 的信息。访问我们的网站或直接联系我们。


理解和支持软骨发育不全需要各方共同努力,包括提高认识、提供适当的资源和社区支持。NDIS 提供了一个援助框架,在合适的服务提供者的帮助下,它可以成为帮助患者独立生活和提高生活质量的有力工具。

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Advocacy for people with disability.

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