
无脑畸形和 NDIS
分享
国家残疾保险计划 (NDIS)是一项变革性的举措,旨在为澳大利亚各地的残障人士提供支持。今天,我们将探讨它与无脑畸形(一种罕见但严重的疾病)之间的关联。从了解这种疾病、其特征和支持机制,到 NDIS 的作用,我们将阐明优质护理如何为更美好的生活铺平道路。
了解无脑畸形
无脑畸形是一种严重的先天性残疾。它是由于神经管缺陷在胚胎发育过程中出现的,导致部分脑部、颅骨和头皮缺失。令人震惊的是,这种疾病会导致大脑和颅骨无法完全发育,从而致命。
尽管人们对此的认识在不断加深,但理解仍然有限。以下是无脑畸形的简要描述:
- 神经管缺陷:无脑畸形是由于神经组织发育早期失败造成的。
- 死亡率:无脑畸形的婴儿通常寿命很短。
- 患病率:罕见,全球每年病例有限。
- 原因:病因尚不明确,遗传和环境因素均有影响。
- 预防:建议在怀孕期间服用叶酸以降低风险。
无脑畸形的特征
无脑畸形的相关特征决定了其对婴儿的影响过程。了解这些特征有助于制定具体的支持方案:
- 颅骨缺失:大脑和颅骨的部分缺失。
- 身体特征:通常,患有无脑畸形的婴儿可能由于缺少颅骨元素而具有异常外观。
- 认知:一般来说,认知功能严重受损或不存在。
- 感觉:由于神经缺陷,可能对外部刺激缺乏反应。
- 预期寿命:出生后存活一段时间的情况并不常见。
支持无脑畸形患者
支持需要富有同情心和包容性,赋能相关家庭。采取整体的、富有同理心的方案可以改善他们的生活质量:
- 情感支持:为遭受情感困扰的家庭提供心理支持。
- 医疗保健:聘请专家进行持续的医疗管理。
- 家庭咨询:通过情感咨询帮助家庭应对。
- 姑息治疗:关注短暂生命期间的舒适度和质量。
- 社区资源:将家庭与社区支持网络连接起来。
NDIS 如何帮助无脑畸形儿童
NDIS 在为残障人士提供必要支持方面发挥着关键作用。对于无脑畸形,NDIS 可以确保提供必要的资源:
- 资金支持服务:提供医疗和姑息治疗服务所需的财政援助。
- 获取专用设备:提供必要的医疗设备。
- 护理人员暂息服务:为承担护理责任的家庭提供救济。
- 量身定制的支持计划:根据个人需求定制的残疾支持计划。
- 包容性计划:促进包容性游戏和学习计划以促进发展。
无脑畸形儿童的基本服务
无脑畸形患者需要一系列服务和支持来帮助维持正常生活:
- 医疗咨询:定期与儿科医生和神经病学专家预约。
- 治疗服务:如果适用,可以获得职业、物理或语言治疗。
- 支持协调:医疗保健和支持系统之间的规划和协调。
- 辅助技术:提供喂食设备或专门运输等辅助设备。
- 社区参与:涉及家庭和社区融合的活动。
Beyond Health Services 如何提供帮助
我们的使命是为每个人提供尽可能优质的支持。Beyond Health Services 以成为值得信赖的服务提供商而自豪,我们能够提供定制化的解决方案:
我们注重关爱,以个人为中心,确保每项服务都切合个人需求。以下是我们的优势:
- 量身定制的护理计划:我们专门制定适合特殊情况的定制护理计划。
- 综合支持单位:我们的多方面支持中心提供一系列服务。
- 熟练的劳动力:雇用具有处理罕见情况经验的专业人员。
- 培训和授权:为护理人员和家庭成员提供培训,以帮助他们更好地理解。
- 持续合作:与社区和医疗保健系统协同工作,确保和谐支持。
关于无脑畸形的有趣事实
- 罕见性:在澳大利亚,每 4,600 名孕妇中约有 1 名患有无脑畸形,因此这是一种罕见但令人担忧的疾病。
- 叶酸的影响:研究表明,在受孕前和怀孕早期摄入足够的叶酸可以预防 50-70% 的神经管缺陷。
- 遗传和环境因素:尽管其主要原因尚无法解释,但研究强调了遗传倾向与营养缺乏等环境诱因的结合。
常见问题
什么原因导致无脑畸形?
虽然具体原因尚不明确,但胚胎神经管发育过程中的故障通常被认为是导致该病的原因。基因、营养(尤其是叶酸)以及环境因素也被认为是导致该病的原因。
怀孕期间能检测出来吗?
是的。通过超声波和孕妇血清甲胎蛋白检测等产前筛查,可以在宫内检测出无脑畸形。
NDIS 是否涵盖无脑畸形?
NDIS 涵盖需要大量资金支持的残疾。建议您联系 NDIS 代表,获取个性化建议。
作为无脑畸形婴儿的看护者,我可以在哪里获得支持?
有各种支持结构可供使用,从社区论坛和热线到专门从事姑息治疗和咨询的医疗保健专业人员。
我未来的怀孕会有风险吗?
家族史会增加一些复发风险。建议咨询遗传咨询师,了解相关风险以及预防措施,例如服用叶酸。
联系我们
您可以联系我们,了解我们为您提供哪些支持。请访问我们的网站Beyond Health Services 。
电话:0489 996 178
电子邮件: Support@beyondhealthservices.com.au