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天使综合症和 NDIS

天使综合征(AS)或许并非一种常见疾病,但对于患者而言,它却是他们生活中不可或缺的一部分。了解这种复杂的遗传性疾病,并探讨国家残疾保险计划(NDIS)等支持系统如何为患者提供帮助至关重要,尤其是在墨尔本这样资源丰富、能够提供有效支持的地方。

了解天使综合症

天使综合征是一种罕见的神经遗传性疾病,主要影响神经系统。其通常表现为发育迟缓、言语障碍、频繁微笑、大笑、癫痫发作和运动障碍。大多数病例是由15号染色体上名为UBE3A的基因问题引起的。当该基因发生功能障碍或缺失时,会严重影响神经发育。

天使人综合症患者的症状严重程度差异很大。患者通常表现出乐观的举止,这虽然讨人喜欢,但却掩盖了他们日常面临的巨大挑战。运动技能经常受损,导致平衡和协调能力下降。此外,言语障碍意味着需要其他沟通方式。

支持天使综合症患者

支持天使综合征患者需要多方面的方法。定期进行物理治疗和言语治疗可以改善生活质量。职业治疗在提升日常生活技能方面也发挥着至关重要的作用。使用通讯设备和量身定制的教育项目等工具可以促进更好的互动和参与。

经验丰富的医疗保健专业人员应根据个人的独特需求和能力,精心制定每项支持计划。营造一个鼓励探索和参与、并提供适当治疗干预措施的支持性环境至关重要。

NDIS 如何提供帮助

NDIS 是一个强大的系统,旨在支持澳大利亚各地的残障人士,包括患有天使综合症的人士。它为参与者提供必要的服务和援助,帮助他们实现目标和愿望。通过提供经济援助,NDIS 旨在帮助个人获得更大的独立性,并提升他们的日常生活体验。

针对天使综合症的推荐服务

  1. 治疗服务:定期与物理治疗师、语言治疗师和职业治疗师进行会谈可以促进运动和沟通技能的进步。
  2. 辅助技术:有助于沟通和提高移动性的工具对于日常互动和独立至关重要。
  3. 暂息护理:为护理人员提供急需的休息,同时确保个人得到良好的支持并参与积极的活动。
  4. 社区访问计划:通过社区计划鼓励社会参与可以促进社会互动并提高生活质量。

我们为您提供的支持

Beyond Health Services 是注册的 NDIS 服务提供商,总部位于墨尔本,致力于为 Angelman 综合征患者及其家人提供支持。我们的团队致力于根据您的独特需求,量身定制个性化支持方案。我们致力于提供富有同情心、专业且全面的护理,以促进患者的独立生活和身心健康。

您可以访问Beyond Health Services了解更多关于我们服务的信息。我们经验丰富的团队将随时为您解答任何问题,并指导您完成申请 NDIS 资金的流程。

联系我们

天使综合症带来了独特的挑战,但只要有专门的支持和正确的工具,患者就能过上充实的生活。在NDIS和像Beyond Health Services这样富有同情心的医疗机构的帮助下,您和您的亲人在这个旅程中不会孤单。

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Additional Resources

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Australian Federation of Disability Organisations (AFDO)

Advocacy for people with disability.

Beyond Blue

Mental health support.

Carer Gateway

Resources for carers.

Carers Australia

National peak body for carers.

Disability Gateway

Support for people with disability.

Head To Health

Mental health resources.

Medicare

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NDIA

National Disability Insurance Agency.

NDIS Commission

Regulation and quality assurance.

NDIS Official Website

Disability support info.

National Disability Services (NDS)

Peak body for disability service providers.

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