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慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病和 NDIS

身患慢性疾病的生活充满挑战,了解像 NDIS 这样的支持系统如何提供帮助对患者至关重要。慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病 (CIDP) 是一种罕见疾病,会严重影响患者及其日常生活。在本篇博客中,我们将深入探讨 CIDP 的定义、其症状、如何为 CIDP 患者提供支持,以及 NDIS 可以发挥的作用。

了解慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病 (CIDP)

慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病 (CIDP) 是一种神经系统疾病,其特征是腿部和手臂进行性无力和感觉功能受损。该疾病由周围神经髓鞘(神经的保护层)损伤引起。CIDP 被认为是格林-巴利综合征的慢性对应症状,但进展方式不同。

  • CIDP 被认为是一种自身免疫性疾病,人体的免疫系统错误地攻击自身的神经细胞。
  • CIDP 的患病率相对较低,全球每 100,000 人中约有 1 至 7 人受到影响。
  • 早期准确的诊断可以显著改善 CIDP 的治疗。
  • 这种疾病可以在任何年龄出现,但成年人的诊断更为常见。
  • 有效的治疗对于预防长期残疾和改善生活质量至关重要。

CIDP 的特征和症状

CIDP 的症状在个体之间差异很大,但通常同时影响运动神经和感觉神经。其严重程度也因人而异。

  • 无力:通常从腿部开始,逐渐发展到手臂,导致行走和日常活动困难。
  • 刺痛:许多人都会感到四肢刺痛、有“针刺感”。
  • 反射丧失:由于神经损伤,反射可能会减弱或消失。
  • 疲劳:慢性疲劳很常见,会影响人们进行日常活动的能力。
  • 疼痛:有些人可能会因神经损伤而遭受神经性疼痛。

支持 CIDP 患者

为 CIDP 患者提供支持包括了解他们的独特需求,并提供适当的资源来提升他们的生活质量。以下是一些提供支持的方式:

  • 倾听和理解:倾听受影响的个人的经历可以为他们的需求提供宝贵的见解。
  • 体育锻炼:鼓励进行轻柔、有规律的体育活动,以保持关节活动性和肌肉力量。
  • 辅助设备:使用手杖、助行器或支架可以帮助保持平衡和活动能力。
  • 安排休息:在精力较充沛的时候安排活动。
  • 情感支持:由于 CIDP 的旅程充满挑战,因此提供保证和情感支持至关重要。

NDIS 对 CIDP 的作用

澳大利亚的国家残疾保险计划 (NDIS) 为残障人士提供资金,帮助他们获得必要的服务和支持。对于 CIDP 患者,NDIS 可以提供重要的帮助,帮助他们管理病情并改善生活质量。

  • 个性化计划:NDIS 提供针对特定需求的个性化支持计划。
  • 经济援助:涵盖增强行动能力和日常功能所需的辅助工具和设备的费用。
  • 治疗支持:为支持管理 CIDP 症状的治疗提供资金。
  • 社区包容:促进社会参与和社区介入的举措。
  • 计划管理:协助有效地管理和协调支持计划。

CIDP 所需的服务

患有 CIDP 的个人可能需要多种服务来管理他们的病情并保持独立。

  • 物理治疗:有助于控制身体症状并保持肌肉力量和活动能力。
  • 职业治疗:协助调整日常活动以保持独立性并提高生活质量。
  • 言语治疗:在沟通或吞咽受到影响的情况下,言语治疗至关重要。
  • 心理支持:提供心理健康服务以解决焦虑、抑郁或适应困难。
  • 辅助技术:辅助移动和日常活动的设备和技术,如轮椅或定制计算机界面。

Beyond Health Services 如何提供帮助

在 Beyond Health Services,我们致力于为 CIDP 患者提供全面的支持。我们的团队致力于通过个性化和富有同情心的服务,提升客户的生活质量。

  • 综合评估:我们提供全面的评估,以了解 CIDP 患者的具体需求。
  • 定制支持计划:我们的团队制定计划以解决个人目标和挑战。
  • 专业指导:我们拥有一支经验丰富的专业团队,为 CIDP 的最佳管理提供指导和资源。
  • 社区联系:我们促进社区内的联系,以促进社会参与。
  • 持续支持:我们的服务旨在适应客户不断变化的需求,确保持续的支持和鼓励。

关于 CIDP 的 3 个有趣事实

  1. 进展缓慢:与急性格林-巴利综合征不同,CIDP 进展缓慢。这可能导致其最初被误诊。
  2. 性别患病率:CIDP 在男性中比女性中更为常见,尽管造成这种差异的原因仍不清楚。
  3. 多变的表现:CIDP 并不遵循统一的模式——每个人的经历可能有很大差异,这使得它成为一种难以诊断和管理的复杂疾病。

常见问题解答

CIDP 可以治愈吗?

虽然CIDP可以通过治疗得到有效控制,但目前尚无治愈方法。治疗可以帮助减轻症状并改善功能。

如何诊断 CIDP?

诊断通常涉及临床检查、神经传导研究,有时还包括神经活检以识别神经的特征性变化。

CIDP 是遗传性的吗?

目前没有强有力的证据表明 CIDP 是一种遗传性疾病,因此其确切病因尚不清楚。

哪些疗法有助于 CIDP 管理?

物理疗法、职业疗法,有时还使用静脉注射免疫球蛋白 (IVIG) 或类固醇来控制症状和提高生活质量。

NDIS 如何支持 CIDP?

  • 通过资助必要的援助、治疗和支持服务,NDIS 帮助受 CIDP 影响的人们过上更充实、更独立的生活。

如需了解更多详情或了解我们的服务,请访问我们的网站。您也可以致电 0489 996 178 或发送电子邮件至 Support@beyondhealthservices.com.au 获取个性化帮助。


此外,如果您想进一步了解我们如何根据您的需求提供特定服务,请随时与我们联系。

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