Cystic Fibrosis and the NDIS in Melbourne - Beyond

囊性纤维化和 NDIS

囊性纤维化是一种遗传性疾病,主要影响呼吸系统和消化系统。许多澳大利亚人都患有这种疾病,需要大量医疗护理和支持才能管理日常生活。在墨尔本和澳大利亚其他地区,囊性纤维化患者可以通过国家残疾保险计划 (NDIS) 获得支持。在这篇文章中,我们将探讨这种疾病、其特征、支持患者的方法以及 NDIS 在提供基本服务方面发挥的作用。

了解囊性纤维化

囊性纤维化 (CF) 是由 CFTR 基因突变引起的,会导致产生粘稠的黏液,从而堵塞肺部和胰腺。这种黏液积聚会导致一系列症状,包括持续咳嗽、频繁肺部感染和消化困难。随着 CF 患者年龄的增长,他们的肺功能可能会下降,因此需要强大的支持系统来维持生活质量。

囊性纤维化的症状

  • 慢性咳嗽
  • 频繁胸部感染
  • 喘息或呼吸困难
  • 生长不良或体重增加
  • 油腻、大量的粪便
  • 营养吸收不良

囊性纤维化患者需要接受常规治疗,例如通过物理疗法清除肺部粘液、吸入药物、酶补充剂和高热量饮食。

为囊性纤维化患者提供支持

满足囊性纤维化患者的需求需要采取全面、协调的方法。支持可以来自医疗保健专业人员、家庭和社区服务。以下是您可以为 CF 患者提供最佳支持的方法:

  • 定期医疗保健:确保定期拜访医疗保健专业人员,包括呼吸专家和营养师。
  • 药物管理:协助及时管理药物。
  • 营养支持:提供高热量和营养的膳食。
  • 情感支持:提供鼓励并成为情感力量的源泉。
  • 开放的沟通:保持有关健康和日常挑战的开放的沟通渠道。

NDIS 的作用

NDIS 是澳大利亚为患有残疾(包括囊性纤维化)的澳大利亚人提供支持的国家计划。该计划旨在提供资金和服务,使人们能够过上更加独立和充实的生活。以下是 NDIS 为墨尔本 CF 患者提供帮助的方式:

个性化支持计划

NDIS 制定个性化的支持计划,考虑到每个参与者的独特需求。对于患有囊性纤维化的个人,这可能包括以下方面的资助:

  • 医疗设备:例如雾化器和氧气治疗器。
  • 物理治疗课程:帮助控制呼吸道症状。
  • 营养支持:营养师咨询和膳食准备协助。
  • 交通服务:为了方便就医和参加社区活动。

访问服务

NDIS 参与者可以访问庞大的提供商网络,确保他们获得所需的支持。在墨尔本,个人可以从多家专门从事囊性纤维化护理的服务提供商中进行选择。

我们如何提供帮助

在 Beyond Health Services,我们的使命是为患有囊性纤维化等残疾的人提供全面支持。我们提供一系列针对每个人需求的服务,包括:

  • 协调支持以简化所需服务的获取。
  • 协助浏览 NDIS 并充分利用可用资金。
  • 提供合格的医疗保健专业人员和治疗师的服务。

如需了解我们如何为您或您的亲人提供支持,请访问我们的网站Beyond Health Services 。您可以致电 0489 996 178 或发送电子邮件至 Support@beyondhealthservices.com.au 联系我们。

支持囊性纤维化患者需要采取综合方法,包括医疗、情感和实际援助。通过利用 NDIS 的资源并与知识渊博的提供商合作,个人可以获得更好的生活质量。让我们一起为墨尔本囊性纤维化患者的生活带来积极的变化。

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Additional Resources

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Advocacy for people with disability.

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Resources for carers.

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Support for people with disability.

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