DiGeorge Syndrome and the NDIS - Beyond

迪乔治综合征和 NDIS

迪乔治综合征,又称22q11.2缺失综合征,是一种由22号染色体一小段缺失引起的遗传性疾病。它属于发育障碍的范畴,症状多样,每个病例都有其独特性。了解这种疾病及其影响以及如何支持确诊患者,对于护理人员、家属和医疗专业人员来说至关重要。

了解迪乔治综合征

迪乔治综合征会影响身体的多个部位,导致心脏缺陷、免疫缺陷和学习困难等问题。该病通常在儿童时期发现,但其发病较晚,这意味着成年人也可能面临与该病相关的挑战。该综合征的复杂性需要采取整体治疗方案,并需要各学科专家的共同参与。

共同特征

迪乔治综合征的一些最常见特征包括:

  • 心血管问题:许多人患有先天性心脏缺陷,可能需要手术干预。
  • 免疫缺陷:由于胸腺发育不全,受影响的个体可能会反复感染。
  • 认知和发育迟缓:经常出现学习障碍和言语发育迟缓,需要教育支持。
  • 行为问题:有些人可能会出现注意力缺陷多动症或焦虑症等精神疾病。
  • 面部特征:可能有轻微的畸形特征,包括低耳、小下巴或长脸。

为迪乔治综合征患者提供支持

对于迪乔治综合征患者来说,支持至关重要,这能确保他们在个人生活和社交生活中都能健康成长。每位患者都需要一个个性化的护理计划,以满足其特定需求。

  1. 医疗保健:定期接受心脏病专家和免疫学家的检查对于监测心脏健康和免疫功能至关重要。
  2. 教育支持:定制的教育计划和疗法,例如语言治疗或职业治疗,可以帮助减轻学习障碍。
  3. 心理支持:咨询和行为疗法可以帮助解决心理健康问题,促进整体健康。

NDIS 的作用

澳大利亚国家残疾保险计划 (NDIS) 在支持残疾人士(包括患有迪乔治综合征的人士)方面发挥着关键作用。NDIS 为墨尔本及全国各地的居民提供一系列服务,以改善他们的生活质量并培养他们的独立性。

NDIS 如何提供帮助

  • 治疗资金: NDIS 可以根据个人的具体需求,承担物理治疗、职业治疗和语言治疗等基本治疗的相关费用。
  • 支持协调:参与者可以联系支持协调员,以帮助浏览各种服务并有效管理他们的 NDIS 计划。
  • 获得日常支持:该计划可以提供个人护理以及家庭或社区日常活动的帮助。
  • 使用设备和改造: NDIS 可以资助必要的工具或家庭改造,以增强可访问性和独立性。

需要基本服务

对于迪乔治综合征患者来说,选择合适的服务提供商至关重要。全面的护理需要一支精通该疾病复杂细节的专业团队。根据您所在的位置(例如墨尔本),众多服务提供商可以无缝整合服务,满足您的各种需求。

  • 医疗保健提供者和专家:与在遗传学、心脏病学和免疫学方面经验丰富的合格医疗保健提供者合作。
  • 教育和治疗服务:与教育机构和治疗服务机构合作,构建强大的学习和发展计划。
  • 社区和社会服务:与鼓励社交和技能建设的社区资源建立联系,并与 NDIS 支持保持一致。

超越医疗服务如何提供帮助

Beyond Health Services ,我们致力于为 DiGeorge 综合征患者提供个性化、高效且富有同情心的护理。我们的方法围绕赋能个人,并营造一个包容的环境,让每个人都能脱颖而出。

  • 定制护理计划:我们专注于制定定制护理计划,以满足个人健康、教育和社会需求的各个方面。
  • 整体支持:我们的服务弥合了医疗、发展和社区需求之间的差距,满足每个人的具体需求。

如需更全面的支持和针对您情况的建议,请直接联系我们。您可以通过电话或电子邮件联系 Beyond Health Services,了解我们如何帮助您或您的亲人应对迪乔治综合征,并最大限度地利用 NDIS 的潜力。

通过了解迪乔治综合症并利用 NDIS 提供的工具,我们可以改善受影响患者的生活,促进超越传统医疗保健的支持网络。


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