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杜氏肌营养不良症和 NDIS

在澳大利亚,国家残疾保险计划 (NDIS) 在支持具有不同需求的个人方面发挥着关键作用。这项支持的核心是那些严重影响健康和生活质量的疾病。杜氏肌营养不良症 (DMD) 就是其中一种。


了解杜氏肌营养不良症

杜氏肌营养不良症是一种遗传性疾病,其特征是进行性肌肉退化和无力,主要影响男性。这种疾病是由肌营养不良蛋白基因变异引起的,该基因编码一种与肌肉功能相关的蛋白质。肌营养不良蛋白的缺失会导致组织衰弱,最终导致严重的肌肉和心脏问题。

  • 进行性肌肉无力:从下肢开始向上,最终影响心脏和呼吸肌肉。
  • 遗传: X连锁隐性遗传病,主要影响男性。
  • 早发:症状通常在幼儿期(大约 2-5 岁)表现出来。
  • 轮椅依赖:到了青春期,行动能力往往会受到严重损害。
  • 预期寿命有限:如果不进行干预,大多数人的预期寿命约为 30 年。

有趣的事实 1

全球每3500至5000名新生儿中约有1人患有杜氏肌营养不良症。这使得它成为儿童中最常见的遗传性疾病之一。


杜氏肌营养不良症的特征

杜氏肌营养不良症的特征远不止于身体上的限制。这种疾病影响着生活的方方面面,使日常活动变得越来越困难。

  • 学习困难:轻度认知障碍和学习困难很常见。
  • 疲劳和虚弱:肌肉很快出现疲劳,使体力活动变得费力。
  • 呼吸并发症:随着时间的推移,肌肉变得越来越弱,呼吸变得更加困难。
  • 脊柱侧弯:脊柱弯曲通常是由于肌肉不平衡造成的。
  • 心脏问题:心肌经常受到影响,需要持续监测。

有趣的事实 2

DMD 主要影响肌肉纤维,但也会导致行为改变,包括某些人的注意力缺陷障碍和强迫行为。


支持杜氏肌营养不良症患者

为杜氏肌营养不良症患者提供有效的支持意味着创造一个鼓励独立的培育环境,同时满足不断变化的健康需求。

  • 量身定制的教育计划:定制的学习环境可以提高学业成功率。
  • 物理治疗:定期进行物理治疗可以增强肌肉并增强活动能力。
  • 职业治疗:协助培养日常生活活动的适应技能。
  • 辅助技术:促进沟通并提高生活质量。
  • 营养支持:满足不断变化的饮食需求的饮食计划。

有趣的事实 3

基因治疗研究的进步为杜氏肌营养不良症提供了有希望的治疗选择,为创新疾病管理和延长患者寿命铺平了道路。


NDIS 如何支持杜氏肌营养不良症

在澳大利亚,政府的NDIS为受杜氏肌营养不良症影响的家庭带来了希望和切实可行的解决方案。该计划通过提供必要的资源和支持,改善了残障人士的生活。

  • 支持资金:根据每个人的需求量身定制的财政援助。
  • 获得治疗:涵盖治疗和医疗干预。
  • 辅助设备:轮椅和其他支持技术的补助。
  • 房屋改造:为确保无障碍的改造提供经济援助。
  • 交通援助:为方便社区和医疗保健而提供的补贴。

杜氏肌营养不良症所需的服务

杜氏肌营养不良症患者的独特需求意味着需要全面、多方面的支持服务,才能有效满足个人需求。我们公司提供:

  • 物理治疗服务:改善和维持肌肉功能。
  • 职业治疗:培养生活技能并增强日常生活能力。
  • 心理支持:应对与 DMD 相关的情绪挑战。
  • 言语治疗:帮助解决沟通困难。
  • 饮食咨询:定制营养计划以有效满足身体需求。

我们如何提供帮助

在 Beyond Health Services,我们的使命与服务肌肉萎缩症患者息息相关。我们秉持同理心,专业服务,致力于满足杜氏肌营养不良症患者的特殊需求。我们制定个性化的治疗方案,确保每位患者都能在克服自身疾病挑战的同时,拥有充实、丰富的生活。

我们与个人及其家人携手合作,利用我们全面的资源,制定战略性护理计划。利用 NDIS 带来的可能性,我们的专业知识将带来积极的影响。

欢迎联系我们,开启一段通往更高品质生活的变革之旅。如需了解更多信息,请致电 0489 996 178 或发送电子邮件至 Support@beyondhealthservices.com.au。


常见问题

1. 杜氏肌营养不良症的症状会延迟出现吗?
是的,及时的干预,例如物理治疗和皮质类固醇药物治疗,可能有助于延缓症状的进展。

2. 谁有资格获得 NDIS 对杜氏肌营养不良症的支持?
因 DMD 导致严重残疾的个人可能符合资格,但需接受 NDIS 评估和需求评估。

3. 肌营养不良蛋白在肌肉健康中起什么作用?
肌营养不良蛋白对于维持肌肉力量和结构至关重要。肌营养不良蛋白的缺失会导致肌肉逐渐退化。

4. 患有 DMD 的儿童在学校面临的主要挑战是什么?
学习困难、疲劳和身体限制可能会阻碍标准的教育体验。

5. 家居改造如何帮助杜氏肌营养不良症患者?
坡道、电梯安装和宽敞的布局等改造增强了家庭的流动性和日常活动。


通过了解杜氏肌营养不良症 (Duchenne Muscular Dystrophy) 并利用 NDIS 资源,我们致力于在挑战中支持人们走向充实的生活。让我们携手共进,为有需要的人们带来有意义的影响。

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