了解额颞叶痴呆（皮克病）的功能影响

相同的诊断可能会导致不同的残障相关需求。对于额颞叶痴呆（皮克病），证据应确定具体的永久性损伤、其严重程度、当事人的当前能力以及对日常活动的影响。如果专科报告能描述当事人在实际情况中能做什么和不能做什么，而不是仅仅重复诊断，则会更具参考价值。将损伤与暂时性的医疗并发症或已通过适当治疗解决的活动限制区分开来也很重要。

功能评估中需要探讨的领域

• 遵循多步骤流程并记住日常预约：记录当事人是独立完成、使用辅助技术、接受口头提示还是接受实际帮助。
• 表达偏好并理解决定：记录当事人是独立完成、使用辅助技术、接受口头提示还是接受实际帮助。
• 管理家庭安全、出行和社区活动：记录当事人是独立完成、使用辅助技术、接受口头提示还是接受实际帮助。
• 维持关系、有意义的角色和支持下的决策：记录当事人是独立完成、使用辅助技术、接受口头提示还是接受实际帮助。

如果适用，请询问是否需要全天支持、特定活动期间的支持，还是仅在病情恶化期间需要支持。记录协助的频率、持续时间和类型。这为参与者、家属和专业健康团队提供了一个实际基础，以便讨论残障支持，而不预设标准的需求程度。

支持需求的详细示例

在考虑额颞叶痴呆（皮克病）时，以下报告的特征可与治疗团队讨论，并与可衡量的日常影响联系起来：

• 行为或社交理解发生变化：询问治疗专业人员这如何影响当事人通常的日常任务、哪些是永久性的，以及实际需要哪种支持。
• 语言或沟通困难：询问治疗专业人员这如何影响当事人通常的日常任务、哪些是永久性的，以及实际需要哪种支持。
• 日常任务组织困难：询问治疗专业人员这如何影响当事人通常的日常任务、哪些是永久性的，以及实际需要哪种支持。
• 需要增加监督或日常生活支持：询问治疗专业人员这如何影响当事人通常的日常任务、哪些是永久性的，以及实际需要哪种支持。

例如，功能报告可能会解释当事人可以在食材摆放在手边范围内时准备简单餐食，但需要他人协助完成需要持续站立、安全转移、排序或易于获取的沟通等任务。患有相同诊断的另一人可能可以独立准备餐食，主要在出行或社交参与方面需要支持。报告应说明当事人的实际情况，而不是将其中任何一个示例视为既定事实。

为 NDIA 准备更有力的证据

1. 诊断和损伤：确定相关疾病、任何已确认的亚型、受影响的身体功能，以及损伤为何被认为是永久性或可能为永久性的原因。
2. 功能能力：使用具体任务和观察结果描述沟通、社交互动、学习、移动能力、自我护理和自我管理。
3. 已使用的支持：记录辅助技术、康复、临床治疗和非正式协助，包括这些支持已取得和未取得的成果。
4. 频率和可靠性：解释需要帮助的频率、当事人是否能安全且一致地完成活动，以及需求是否波动。
5. 参与情况：记录对工作、教育、家庭生活、社区参与以及当事人自身目标的影响。
6. 专业证据：包含最相关的专科医生和专业健康人员报告；要求临床人员区分医疗治疗和持续的残障相关协助。

NDIA 的功能能力指南考虑的是一个人通常需要的帮助，包括监督、指导、提示、处方设备或身体协助。证据应反映当事人的日常生活情况，而不仅仅是其状态最好或最差的一天。

制定实际的支持计划

从当事人选择的目标开始，例如早晨做好准备、参加社区小组、使用公共交通工具或管理家庭日常流程。确定障碍、当事人现有的技能和最低有效支持。考虑是否应由职业治疗师、物理治疗师、言语病理治疗师或其他合格专业人员评估设备、沟通或安全移动。当事人及其选择的代表应就工作人员将如何协助以及如何审查进展达成一致。

对于高强度需求，书面个人护理计划应明确任务、临床人员指示、培训和升级程序。NDIS 可能会为符合条件的残障相关健康支持提供资金，包括部分关于失禁、吞咽困难、癫痫、呼吸和伤口护理的支持，但普通医疗治疗和药物通常仍属于医疗保健职责。不要假设所有临床护理都已获得资金，仅仅因为诊断出现在 A 表或 B 表上。

关于日常支持和资格的常见问题

来源：NDIS 功能能力指南、NDIS B 表和NDIS 残障相关健康支持。