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戈林综合征和 NDIS

戈林综合征,又称基底细胞痣综合征,是一种复杂的遗传性疾病,会引发一系列健康问题。了解如何为戈林综合征患者提供支持,并有效利用国家残疾保险计划 ( NDIS ),对于改善他们的生活质量至关重要。作为墨尔本领先的医疗服务提供商,Beyond Health Services 致力于通过个性化护理和专业服务,为各种残障人士提供支持。

了解戈林综合征

戈林综合征是一种罕见疾病,主要特征是出现多发性基底细胞癌、颌骨囊肿和骨骼异常。该遗传性疾病的发病率约为每31,000人中1人。该综合征可能导致严重的健康并发症,需要终身监测和管理。

特征与健康影响

戈林综合征的典型特征是早期出现基底细胞癌,这种癌会严重损害皮肤,尤其是在长时间日晒的情况下。此外,患者还可能出现骨骼异常,例如肋骨和脊柱异常,以及可能导致牙齿并发症的颌骨囊肿。

其他可能的健康问题包括唇腭裂、女性卵巢囊肿以及多个器官的各种良性肿瘤。该综合征症状多样,需要采取综合治疗方法来应对其多方面的挑战。

为戈林综合征患者提供支持

支持戈林综合征患者需要多方面措施,包括医疗、心理和社会干预。以下是我们提供全面支持的方式:

医疗健康管理

  1. 定期皮肤护理:持续的皮肤监测和治疗对于控制和预防基底细胞癌的发生至关重要。定期去医疗保健机构检查至关重要。
  2. 牙科和颌面护理:频繁的牙科检查和适当的干预对于治疗颌骨囊肿和保持口腔健康是必要的。
  3. 遗传咨询:提供遗传咨询可以帮助个人和家庭了解遗传模式及其对计划生育的影响。

心理支持

身患慢性疾病会给精神和情感带来双重挑战。心理支持和咨询对于帮助患者应对戈林综合征带来的情绪问题至关重要。

NDIS 的作用

NDIS 致力于为包括戈林综合征患者在内的残障人士提供必要的资源和支持系统。该计划旨在通过提供量身定制的支持计划,帮助残障人士过上更加独立的生活。

NDIS 如何提供帮助

  1. 个性化支持计划:通过全面评估,NDIS 可以制定个性化计划,满足戈林综合症患者的独特需求。
  2. 医疗服务资金: NDIS 可以为基本医疗和治疗服务提供资金,确保定期监测和治疗。
  3. 获得辅助医疗服务:参与者可以获得一系列服务,包括心理学、物理治疗和语言治疗,以满足特定需求。
  4. 居家支持和护理服务:可提供日常生活活动的协助,增强个人独立生活的能力。

戈林综合征所需的服务

患有戈林综合征的人可能需要多种服务,例如:

  • 皮肤病治疗和监测
  • 牙科和牙齿矫正服务
  • 定期进行各专业的健康检查
  • 情感和心理支持

我们如何提供帮助

在 Beyond Health Services,我们的目标是为不同需求的个人提供全面的服务和支持。我们的团队在墨尔本运营,致力于提供符合 NDIS 参与者支持计划的个性化护理解决方案。

我们对您的承诺

  1. 量身定制的护理解决方案:我们与参与者密切合作,制定适合他们独特需求的护理策略,确保他们获得最好的支持。
  2. 专业医疗团队:我们训练有素的专业人员,包括注册护士和治疗师,提供卓越的护理服务。
  3. 整体方法:我们强调整体服务视角,鼓励生活各个方面的幸福。

要了解 Beyond Health Services 如何帮助您或您所爱的人,请访问Beyond Health Services或直接联系我们以获得个性化帮助。

无论您正在应对戈林综合症或任何其他残疾的复杂问题,我们的团队都会全程为您提供支持。

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