Hemophilia and the NDIS - Beyond

血友病和 NDIS

当我们思考残疾时,像血友病这样的疾病并不总是会立即浮现在我们脑海中。然而,我们必须理解血友病不仅仅是一种疾病,而是一种需要全面支持的残疾,而国家残疾保险计划 (NDIS) 或许可以提供这种支持。在本文中,我们将深入探讨血友病的病因、特征、对个人的影响,以及 NDIS 如何在支持血友病患者方面发挥关键作用。

了解血友病

血友病是一种遗传性疾病,会损害人体凝血功能,而凝血是止血所必需的过程。这会导致患者受伤后出血时间延长,并可能导致关节和肌肉自发性出血。最常见的类型是血友病A(缺乏凝血因子VIII)和血友病B(缺乏凝血因子IX)。

特点与挑战

在澳大利亚各地,包括居住在墨尔本的人们,血友病患者可能面临各种各样的挑战。病情的严重程度各不相同:

  • 轻度:个体仅在手术期间或严重受伤后才会出现长时间出血。
  • 中度:出血事件不太频繁,但可能自发发生并可能涉及关节问题。
  • 严重:经常发生自发性出血事件,并且由于关节反复出血而导致关节损伤是一个常见问题。

日常影响

对于血友病患者来说,其身心健康都会受到影响。身体方面,由于反复内出血,他们面临慢性疼痛和关节问题的风险。心理方面,意外出血带来的焦虑会影响心理健康,导致压力,有时甚至会限制社交互动。

支持血友病患者

支持血友病患者涉及情感、医疗和实际层面。以下是家人、朋友和医疗服务提供者可以采取的最佳支持方式:

  • 医疗管理:通常需要定期输注凝血因子。与医护人员密切协调,确保治疗有效且及时。
  • 情感支持:了解他们的情感需求至关重要。专业咨询通常可以帮助患者应对慢性病带来的精神压力。
  • 教育和意识:对病情进行教育有助于减少误解,并可以让受影响的人更充分地融入日常生活活动。
  • 准备:了解急救知识并理解携带必要医疗信息的重要性,为紧急情况做好准备。

NDIS 如何提供帮助

澳大利亚的国家残疾保险计划 (NDIS) 为残障人士(包括血友病患者)提供大力支持。该计划的益处如下:

  • 个性化计划:NDIS 提供量身定制的支持计划,考虑到每个参与者的独特需求,无论是行动辅助设备、医疗设备还是支持人员。
  • 能力建设:提供旨在提高生活技能、健康和福祉、促进独立性的计划。
  • 支持协调:帮助参与者管理他们选择的服务和支持,确保有效满足需求。

血友病支持所需的服务

血友病患者通常需要一系列服务,其中一些可以由 NDIS 资助:

  • 物理治疗:持续的物理治疗支持,帮助关节和肌肉健康。
  • 心理服务:联系心理健康专家,帮助管理与病情相关的压力和焦虑。
  • 职业治疗:调整日常任务和活动,确保它们能够安全地进行。

我们如何提供帮助

Beyond Health Services ,我们致力于为有需要的人士提供高质量的个性化支持。我们了解血友病的复杂性,并提供从治疗支持到 NDIS 计划管理和协调的专属服务。

为什么选择我们?

  • 经验丰富的提供商:我们的团队位于墨尔本,专门满足 NDIS 参与者的需求。
  • 个性化方法:我们与每个人密切合作,制定适合他们的生活方式和要求的支持计划。
  • 整体支持:我们的服务不仅旨在管理血友病的身体方面,而且还旨在支持情感和心理健康。

如果您或您认识的人可以从我们的服务中受益,请随时联系我们。我们的团队随时准备帮助您开启健康之旅。

应对血友病的关键在于提供全面的支持和充分的理解。借助 NDIS 提供的正确方法和资源,以及我们墨尔本等医疗机构的专业支持,血友病患者完全有可能拥有充实的生活。


如需了解更多信息或讨论我们如何为您提供进一步的帮助,请访问我们的网站: Beyond Health Services

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