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休斯综合症和 NDIS

残障人士的日常生活充满挑战,尤其是在病情反复无常且缺乏广泛认知的情况下。休斯综合征,又称抗磷脂综合征 (APS),就是这样一种疾病。对于澳大利亚的休斯综合征患者来说,国家残疾保险计划 ( NDIS ) 为他们提供了一条潜在的生命线。作为墨尔本一家值得骄傲的残障支持服务提供商,Beyond Health Services 致力于帮助人们管理残障,并在残障环境中健康成长。

了解休斯综合症

休斯综合征是一种自身免疫性疾病,会增加血栓风险。它会影响人体的免疫系统,导致其错误地攻击血液中的某些正常蛋白质。休斯综合征虽然可以单独发生,但有时也会与其他自身免疫性疾病(例如狼疮)合并症。

主要症状和特征

休斯综合症患者可能会出现一系列症状,包括:

  • 动脉和静脉血栓
  • 中风或小中风
  • 深静脉血栓形成(DVT)
  • 反复流产或妊娠期间并发症
  • 偏头痛
  • 疲劳和认知困难

由于休斯综合症的症状多种多样且可能出现严重并发症,患者的生活可能难以预测且充满压力。

支持休斯综合症患者

对休斯综合征患者的支持应侧重于全面的健康管理和解决生活方式问题。以下是一些值得考虑的策略:

  1. 医疗管理:定期咨询医疗保健提供者,包括风湿病学家和血液学家等专家,至关重要。药物可能包括血液稀释剂或抗凝剂,以降低血栓风险。
  2. 健康的生活方式:鼓励均衡饮食、定期锻炼和避免吸烟有助于控制症状。
  3. 监测和应急计划:跟踪症状并制定应急计划(例如中风症状)至关重要。
  4. 心理社会支持:考虑到压力和焦虑的可能性,心理支持或咨询可能会使受影响的人受益。

NDIS 的作用

NDIS 为 65 岁以下患有永久性严重残疾的澳大利亚人提供支持。虽然休斯综合征并不总是会导致残疾,但其影响因人而异,有些人可能有资格获得 NDIS 的支持。

NDIS 如何提供帮助

对于那些日常活动受到休斯综合症严重影响的人,NDIS 可以提供以下资金:

  • 医疗设备和辅助设备:例如,如果血栓影响了身体机能,则需要行动辅助设备。
  • 个人护理和支持:协助日常自我护理活动。
  • 交通服务:支持前往医疗预约或社区活动的交通。
  • 治疗:根据需要接受语言、职业或心理治疗。

墨尔本 Beyond Health Services 等服务提供商可以通过 NDIS 协助制定个性化支持计划,确保根据个人需求提供全面的护理和管理。

所需服务和我们的支持

根据症状的严重程度和范围,休斯综合症患者可能需要:

  • 案例管理:协调护理和支持的综合方法。
  • 社区访问计划:促进社会互动和参与。
  • 危机支持:协助处理与凝血事件相关的紧急情况。

在 Beyond Health Services,我们致力于提供个性化且富有同情心的支持服务,以满足各种需求。我们的团队充满热情地工作,凭借我们在残障服务领域的深入了解和经验,确保您或您的亲人获得最佳的护理和支持。


如需进一步了解我们如何为您提供帮助,或希望讨论资格和可用服务,请随时联系我们:

访问Beyond Health Services来详细了解我们的服务以及我们如何定制我们的服务以满足您的需求。

让我们共同为澳大利亚所有患有休斯综合症的人创造一个支持性的环境。


注意:所提供的医疗信息仅供参考,不能替代专业医疗建议。请务必咨询医疗保健专业人士,了解诊断和治疗方案。

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