Huntington's Disease and the NDIS - Beyond

亨廷顿舞蹈症和 NDIS

探索错综复杂的残障服务领域并非易事,尤其对于像亨廷顿舞蹈症这样的罕见遗传疾病而言。国家残障保险计划 (NDIS) 在支持澳大利亚残障人士方面发挥着至关重要的作用,墨尔本的残障人士也同样如此。墨尔本的残障人士寻求可靠的支持和值得信赖的医疗机构,以确保获得全面的护理。在这篇博文中,我们将探讨亨廷顿舞蹈症、其特征、所需的支持类型以及 NDIS 如何提供帮助。

了解亨廷顿舞蹈症

亨廷顿氏病是一种由基因缺陷导致的进行性脑部疾病。它主要影响大脑中的神经元,导致各种症状,通常在30至50岁之间开始。这种遗传性疾病的特征是运动不协调、认知能力下降和情绪障碍。

症状和特征

  • 运动障碍:不自主的抽搐或扭动运动(称为舞蹈病)、肌肉僵硬以及协调和平衡困难。
  • 认知能力下降:思考、计划、记忆和理解信息方面的挑战。
  • 精神症状:抑郁、易怒、焦虑和情绪波动,通常会随着时间的推移而加剧。
  • 进展:症状在 10 至 25 年内逐渐恶化,随着病情的进展,护理需求也会增加。

为亨廷顿舞蹈症患者提供支持

对于亨廷顿舞蹈症患者来说,提供量身定制的支持至关重要。这包括身体、认知和情感护理,以提升生活质量并尽可能长时间地保持独立生活。

支持亨廷顿舞蹈症患者的最佳实践

  • 多学科护理:神经科医生、心理学家、语言治疗师和职业治疗师的协调协助。
  • 物理治疗:锻炼以保持活动能力、改善平衡能力并防止跌倒。
  • 言语治疗:帮助解决沟通困难和吞咽困难。
  • 咨询和心理支持:管理情绪健康和心理健康。
  • 社会支持:鼓励参与社区活动,防止孤立。

NDIS 和亨廷顿舞蹈症

NDIS 旨在为澳大利亚残障人士提供必要的资源,帮助他们实现目标并改善生活质量。对于亨廷顿舞蹈症,NDIS 确保根据其护理对象的需求,制定个性化的支持计划。

NDIS 如何提供帮助

  • 护理资金:涵盖医疗服务、治疗课程和辅助技术的费用。
  • 支持计划:制定考虑疾病进展和不断变化的护理需求的定制计划。
  • 服务访问:提供墨尔本各地残疾人支持服务网络和优质护理提供商的访问。
  • 技能发展计划:提供维持日常生活技能和促进自主能力的举措。
  • 家庭和护理者支持:为家庭成员和主要护理者提供资源和咨询。

亨廷顿舞蹈症患者所需的服务

亨廷顿舞蹈症患者可受益于一系列关注身体、情感和社会健康的服务。这些服务可能包括:

  • 居家支持:个人护理协助,帮助进行日常卫生、准备饭菜和家务。
  • 辅助技术:促进移动和通信的装置和设备。
  • 交通:获得安全可靠的交通以进行医疗预约和社区活动。
  • 社区融合:鼓励社会参与和增强社会网络的计划。
  • 暂息护理:为主要护理人员提供临时救济,以确保他们的健康并减少倦怠。

我们如何提供帮助

在 Beyond Health Services,我们致力于为亨廷顿舞蹈症患者及其家人提供卓越的支持和个性化护理。作为墨尔本值得信赖的服务提供商,我们提供由 NDIS 资助的服务和项目,以满足每位参与者的独特需求。

我们的 NDIS 服务包括:

  • 综合护理计划:与健康专家协商后设计的个性化策略,以解决疾病的各个方面。
  • 专业支持人员:富有同情心且经验丰富的护理人员,经过培训以满足亨廷顿舞蹈症的特定要求。
  • 整体方法:强调身体、情感和社会支持,以增强整体健康。
  • 持续支持:定期更新护理计划,以满足患有这种疾病的个人不断变化的需求。

欲了解更多关于我们如何通过 NDIS 为您或您所爱的亨廷顿舞蹈症患者提供支持的信息,请随时联系我们。您可以访问我们的网站,或直接通过电话或电子邮件联系我们。

让我们共同努力,提供必要的护理和支持,以尊严和尊重的方式应对亨廷顿舞蹈症的复杂症状。

如有疑问或需要帮助,请联系 Beyond Health Services:

返回博客

Additional Resources

Ask Izzy

Find nearby support services.

Australian Federation of Disability Organisations (AFDO)

Advocacy for people with disability.

Beyond Blue

Mental health support.

Carer Gateway

Resources for carers.

Carers Australia

National peak body for carers.

Disability Gateway

Support for people with disability.

Head To Health

Mental health resources.

Medicare

Medicare health coverage.

NDIA

National Disability Insurance Agency.

NDIS Commission

Regulation and quality assurance.

NDIS Official Website

Disability support info.

National Disability Services (NDS)

Peak body for disability service providers.

Services Australia

Centrelink services.

联系我们