马凡氏综合征和 NDIS
分享
马凡氏综合征是一种遗传性疾病,会影响人体的结缔组织,而结缔组织对于支撑和连接身体的各个部位至关重要。这种疾病会对患者的生活产生深远的影响,但只要得到适当的支持,马凡氏综合征患者也能过上充实的生活。在这篇博文中,我们将探讨马凡氏综合征的症状、如何更好地帮助患者,以及国家残疾保险计划 ( NDIS ) 如何发挥支持作用,尤其是在墨尔本,Beyond Health Services 是墨尔本一家重要的医疗服务提供商。
了解马凡氏综合征
马凡氏综合征是一种由负责结缔组织形成的基因缺陷引起的遗传性疾病。这种疾病在每个人身上的表现可能不同,有些人症状轻微,而有些人则影响更严重。马凡氏综合征的特征通常包括肢体、手指和脚趾变长、脊柱弯曲以及心血管并发症。视力问题也很常见,因为这种疾病会影响眼睛的结缔组织。
共同特征
- 骨骼异常:个体可能身材高大,四肢和手指较长,并且有脊柱侧弯。
- 心血管问题:这种疾病会削弱主动脉,增加动脉瘤或夹层的风险,如果不加以控制,会危及生命。
- 眼部问题:马凡氏综合征患者普遍存在眼内晶状体脱位和近视的情况。
- 呼吸挑战:有些人可能会因胸腔或肺组织的变化而遇到困难。
为马凡氏综合征患者提供支持
有效地支持马凡氏综合征患者需要多学科方法。医疗管理至关重要,通常需要定期接受医疗保健专业人员的检查,以监测心血管、骨骼和眼部健康。除了医疗护理外,还可能需要心理支持、教育调整和物理治疗。
支持的最佳实践
- 定期医疗监测:与心脏病专家、骨科医师和眼科医生进行持续的跟踪至关重要。
- 物理治疗:定制锻炼可以帮助保持活动能力并减轻疼痛。
- 职业治疗:帮助调整日常任务以尽量减少身体压力。
- 情感支持:咨询可以帮助个人应对与慢性病相关的心理健康问题。
- 教育支持:提供量身定制的住宿以支持学校或大学环境中的学习。
NDIS 在支持马凡氏综合征方面的作用
NDIS 为澳大利亚残障人士提供量身定制的支持,帮助他们实现目标并提升生活质量。对于马凡氏综合征患者,NDIS 可根据其具体需求资助一系列服务和支持。
NDIS 对马凡氏综合征的益处
- 个性化计划:参与者将获得根据其独特需求定制的计划,其中可能包括治疗、设备和支持人员。
- 日常生活协助:帮助安全有效地管理日常生活的服务。
- 健康与福祉:为营养指导、锻炼计划和医疗保健预约提供资金。
- 社区参与:支持鼓励参与社区活动,促进社会包容和个人发展。
所需服务
患有马凡氏综合症的人可能需要:
- 辅助技术:帮助移动和日常任务的工具和设备。
- 治疗支持:物理治疗、职业治疗和咨询等服务。
- 交通服务:支持安全前往医疗预约或参加社区活动。
- 计划管理:协助组织和优化服务以获得最大利益。
超越医疗服务如何提供帮助
Beyond Health Services 总部位于墨尔本,作为注册的 NDIS 提供商,致力于提供全面的支持。我们的团队了解马凡氏综合征患者的独特需求,并能协助他们应对 NDIS 的复杂流程,确保每位参与者都能获得最佳支持。
我们的服务包括:
- 个性化护理计划:与客户及其家人合作制定,以满足他们的特定需求和目标。
- 合格的专业人员:获得训练有素的专家和治疗师的帮助,他们可以提供医疗和情感支持。
- 计划协调:协助有效地管理和协调各种医疗保健和支持服务。
- 持续支持:定期审查和更新护理计划以适应不断变化的需求。
想了解更多关于 Beyond Health Services 如何协助马凡氏综合征患者和 NDIS 的信息,欢迎联系我们。点击此处联系我们
无论您是在寻求信息还是准备开始您的NDIS之旅,我们的团队都会指导您的每一步,确保您获得最有效和最富有同情心的支持。



















