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异染性脑白质营养不良和 NDIS

异染性脑白质营养不良症(MLD)是一种罕见且极具挑战性的疾病,影响着世界各地许多患者及其家庭。这种遗传性疾病尤其残酷,因为它会逐渐损害身体机能,而像NDIS这样的支持机构在帮助患者方面可以发挥关键作用。在这篇博文中,我们将深入探讨MLD,探索其特征和症状,并讨论澳大利亚(尤其是在墨尔本)的国家残疾保险计划(NDIS)如何在提供必要的支持方面发挥关键作用。

什么是异染性脑白质营养不良?

异染性脑白质营养不良症是一种主要影响脑白质的脑白质营养不良症。它是一种遗传性疾病,也就是说,它会通过基因遗传。这种疾病的特征是脂肪(称为硫脂)的堆积,它会损害中枢神经系统和周围神经系统中神经细胞的保护层——髓鞘。这种退化会导致一系列神经系统问题。

特征和症状

MLD 的症状会根据发病年龄而有所不同。一般分为三类:

  1. 婴儿晚期MLD :这是最常见的类型,通常在6个月至3岁之间发病。早期症状可能包括运动倒退(例如丧失行走能力)、发育迟缓和易怒。随着病情进展,可能导致视力、听力丧失,最终瘫痪。
  2. 青少年型MLD :此类型发病年龄在3至16岁之间。起病通常较为隐匿,以行为改变和学习成绩下降为主。之后会逐渐出现更明显的身体症状,包括行走困难、癫痫发作和认知能力下降。
  3. 成人MLD :这种类型最为罕见,通常在16岁后发病。初期症状可能包括抑郁或幻觉等精神问题,以及学习或工作方面的困难。随着时间的推移,该疾病的神经退行性会导致运动技能、认知能力和情绪控制能力下降。

支持患有MLD的人

由于异染性脑白质营养不良症具有渐进性,因此需要采取多方面措施来支持该病患者。以下是一些关键注意事项:

  • 医疗支持:定期咨询医疗保健专业人士(包括神经科医生和遗传咨询师)至关重要。对症治疗和管理计划对于维持生活质量至关重要。
  • 治疗:物理治疗、职业治疗和言语治疗有助于控制症状并减缓病情进展。这些治疗对于最大限度地延长患者的独立生活时间至关重要。
  • 心理支持:鉴于该疾病对患者及其家属的情感影响,提供心理咨询服务将大有裨益。建立强大的支持网络有助于应对心理影响。
  • 辅助设备:随着身体能力的下降,行动辅助设备、通讯设备和其他辅助技术变得至关重要。这些工具有助于维持自主能力并参与日常活动。

NDIS 如何提供帮助

国家残疾保险计划 (NDIS) 是澳大利亚残障人士(包括患有异染性脑白质营养不良症的人士)的重要资源。该计划根据个人需求提供资金和支持,帮助他们实现目标并参与社区活动。

针对 MLD 的 NDIS 服务

在墨尔本和整个澳大利亚,NDIS 可以通过以下方式帮助患有 MLD 的个人:

  • 个性化支持计划:NDIS 与参与者密切合作,制定满足其特定需求、目标和情况的支持计划。
  • 设备财务援助:该计划涵盖基本设备和辅助设备,这些设备和辅助设备对于 MLD 患者维持行动能力和沟通能力是必不可少的。
  • 获得治疗:参与者可以获得必要的治疗资金,帮助控制症状的进展,从而更好地参与日常活动。
  • 社区参与:通过促进社区计划和活动的参与,NDIS 帮助个人保持社交活跃,这对心理健康和整体幸福至关重要。

Beyond Health Services 提供的服务

位于墨尔本的 Beyond Health Services 致力于为异染性脑白质营养不良症患者及其家人提供支持。我们致力于根据每位客户的独特需求,提供全面且富有同情心的护理。

我们如何提供帮助

  • 全面评估:我们的团队首先进行全面评估,了解每位患者面临的独特挑战。这为制定有效且个性化的护理计划奠定了基础。
  • 与 NDIS 协调:我们协助客户应对 NDIS 的复杂流程,确保他们获得最佳支持。这包括协助客户完成申请流程、计划审核以及获取必要的服务。
  • 多学科护理:我们秉持整体诊疗方法,融合多学科专家的通力合作。我们的服务涵盖物理治疗、职业治疗和心理支持,所有服务均相互协调,旨在最大程度地提升客户的利益。
  • 家庭支持与教育:赋能家庭是我们支持策略的关键要素。我们帮助家庭掌握照顾亲人所需的知识和技能,营造充满关爱的家庭环境。

如需更多个性化支持并了解我们如何通过 NDIS 为您提供帮助,请随时联系我们。

访问Beyond Health Services进一步了解我们的服务。

联系信息

如有任何关于异染性脑白质营养不良的疑问或支持,或需要 NDIS 服务的帮助,请联系我们:

  • 电子邮件:support@beyondhealthservices.com.au

总之,虽然异染性脑白质营养不良带来了重大挑战,但有了正确的支持网络,包括 NDIS 和 Beyond Health Services 等专门服务提供商,患者可以过上有尊严的生活,并尽可能享受最好的生活质量。

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Additional Resources

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