Moebius Syndrome and the NDIS - Beyond

莫比乌斯综合症和 NDIS

理解莫比乌斯综合症

莫比斯综合征是一种罕见的神经系统疾病,主要影响负责面部表情和眼球运动的肌肉。它是一种先天性疾病,即出生时就存在。莫比斯综合征患者通常表现为面瘫或麻痹,导致微笑、皱眉或眨眼能力受限。眼球运动也可能受限,通常会影响眼球的横向运动。

莫比斯综合征的确切病因尚不清楚,但据信是由遗传和环境因素共同作用而引起的。该综合征的严重程度各不相同,有时可能伴有其他身体异常,例如肢体或舌头异常。在某些情况下,患者还可能面临与言语和吞咽相关的问题。

特征和特性

莫比斯综合征的表现形式多种多样,症状因人而异。其典型特征包括:

  • 面瘫:这是最常见的特征,瘫痪程度从部分瘫痪到完全瘫痪不等。患者难以做出面部表情,导致表情像面具一样。
  • 眼部问题:眼睛难以左右移动会导致协调和深度感知问题。
  • 口腔和言语障碍:许多莫比斯综合征患者因口腔和舌头瘫痪而出现言语障碍。这还会影响喂养,尤其是在婴儿时期。

为患有莫比斯综合症的人提供支持

对莫比斯综合征患者的支持需要多学科方法,既要了解该疾病的生理和情感层面,也要了解其具体表现。主要支持领域包括:

  1. 言语治疗:由于言语和交流可能具有挑战性,定期与言语治疗师进行会谈有助于开发替代的交流方法。
  2. 物理治疗:它可以改善运动技能和协调性,有助于整体活动能力,特别是对于一些可能有肢体畸形的人来说。
  3. 职业治疗:这有助于个人在日常活动中获得独立性并提高他们的社会情感技能。
  4. 情感和社会支持:促进参与社交活动和提供情感支持至关重要,因为个人可能会因无法通过面部表达情感而感到孤立。

NDIS 如何支持患有 Moebius 综合症的人

国家残疾保险计划 (NDIS) 是澳大利亚残障人士(包括患有莫比斯综合征的人)的重要资源。NDIS 为残障人士及其家庭提供资金和支持,并根据具体需求制定计划。对于莫比斯综合征患者,NDIS 可以通过多种方式提供帮助:

  • 治疗经费:定期言语治疗、职业治疗和物理治疗的费用可能会累积起来。NDIS 资助可以缓解这些财务压力,确保持续的治疗支持。
  • 辅助技术:对于有沟通障碍的个人,NDIS 可以资助辅助设备或有助于沟通的软件。
  • 家庭改造:对于那些有额外身体限制的人,NDIS 可以支持家庭改造,以确保更安全、更方便的生活环境。
  • 支持协调: NDIS 可以提供协调员来帮助管理和整合各种服务,确保参与者得到全面的护理。

莫比乌斯综合症的基本服务

通过 NDIS,量身定制的计划可以提供全面的服务,满足墨尔本及其他地区 Moebius 综合症患者的个人需求:

  • 通讯辅助工具:语音生成设备或符号板等工具。
  • 教育支持:协助调整学习环境,以更好地支持有额外需求的学生。
  • 社会和社区参与:鼓励建立友谊和社区参与的计划,对于提高生活质量至关重要。

超越医疗服务如何提供帮助

位于墨尔本的 Beyond Health Services 致力于为残障人士(包括患有 Moebius 综合征的人士)提供优质的护理和支持。作为 NDIS 旗下值得信赖的服务提供商,我们提供一系列旨在提升您生活质量的服务:

  • 综合评估:我们与您密切合作,了解您的独特需求并制定满足这些需求的定制计划。
  • 治疗支持:我们经验丰富的治疗师团队擅长提供语言、物理治疗和职业治疗方面的专业支持。
  • 支持协调:我们协助您解决 NDIS 的复杂问题,确保您高效地获得必要的服务。

我们的团队致力于通过个性化和富有同情心的护理改善生活。如需了解更多关于我们如何为您或您的亲人提供帮助的信息,请联系我们。

请访问Beyond Health Services了解我们提供的服务范围。

您的健康、福祉和独立自主是我们的首要任务。让我们为您提供支持,助您安心踏上旅程。


请访问Beyond Health Services了解我们提供的服务范围。

返回博客

Additional Resources

Ask Izzy

Find nearby support services.

Australian Federation of Disability Organisations (AFDO)

Advocacy for people with disability.

Beyond Blue

Mental health support.

Carer Gateway

Resources for carers.

Carers Australia

National peak body for carers.

Disability Gateway

Support for people with disability.

Head To Health

Mental health resources.

Medicare

Medicare health coverage.

NDIA

National Disability Insurance Agency.

NDIS Commission

Regulation and quality assurance.

NDIS Official Website

Disability support info.

National Disability Services (NDS)

Peak body for disability service providers.

Services Australia

Centrelink services.

联系我们