Osteogenesis Imperfecta and the NDIS - Beyond

成骨不全症和 NDIS

身患残疾的生活充满挑战。对于居住在澳大利亚的人们来说,国家残疾保险计划 (NDIS) 就像一条生命线,根据个人需求提供量身定制的支持。在本文中,我们将深入探讨成骨不全症 (OI),并深入探讨 NDIS 如何帮助受此疾病影响的人们改善生活质量。

了解成骨不全症

成骨不全症,通常被称为脆骨病,是一种遗传性疾病,其特征是骨骼脆弱易断,通常几乎没有或根本没有明显病因。这种疾病有多种类型,从轻微的症状到严重的症状,可能会严重影响患者的生活方式和活动能力。

成骨不全症(OI)是由负责产生胶原蛋白的基因突变引起的,胶原蛋白是骨组织中的主要蛋白质,负责提供骨骼的强度和结构。成骨不全症最常见的症状包括频繁骨折、巩膜(眼白)呈蓝色、听力损失、牙齿发育不良和关节松弛。在严重的情况下,患者可能会出现发育迟缓或颅骨形状异常,并在行动和独立生活方面面临特殊的挑战。

类型和特征

  • I 型:最轻微的 OI 类型,其特征是身材正常或接近正常、畸形较少、轻微骨折倾向。
  • II 型:这是一种围产期致命疾病,通常导致骨骼严重畸形,有时还会缩短寿命。
  • III 型:一种严重的 OI 类型,患者会出现多处骨折,随着时间的推移导致骨骼逐渐变形。
  • IV 型:这种类型的严重程度各不相同,可能涉及骨骼畸形,但个体的预期寿命相对正常。

成骨不全症患者不仅面临生理障碍,还常常与社会障碍作斗争,需要周到的治疗方案和专业的支持才能顺利度过日常生活。了解这些细微差别,有助于我们为成骨不全症患者营造一个包容的环境。

提供正确的支持

为患有成骨不全症的亲人或患者提供支持,需要全面了解该病症的复杂性。以下是一些提供最佳支持的方法:

  1. 教育与意识:自我及他人了解该疾病。知识可以消除误解,减少耻辱感,并培养同理心。
  2. 安全环境:对居家或工作环境进行必要的调整,以最大程度地降低骨折风险。这可能包括安装扶手、使用防滑垫以及确保地面平整。
  3. 医疗保健渠道:定期咨询专门治疗成骨不全症的医疗保健提供者(例如骨科专家),可以帮助有效地控制病情。
  4. 物理治疗:进行物理治疗可以帮助提高肌肉力量,增强活动能力,同时缓解疼痛。
  5. 情感支持:提供强大的支持系统,包括咨询和同伴支持小组,可以帮助患有 OI 的人减少孤独感并增强自主力。

NDIS:支持的灯塔

在澳大利亚,受成骨不全症影响的人士可以向 NDIS 寻求定制支持。NDIS 旨在提供资金和服务,帮助他们独立生活并改善生活质量。

NDIS 如何提供帮助

NDIS 可以帮助满足成骨不全症患者的几个关键需求领域:

  • 个性化计划:该计划提供个性化的资助方案,充分考虑个人的具体需求、目标和愿望。这种以客户为中心的方法确保每个计划都与其支持的个人一样独一无二。
  • 治疗资金:获得持续的物理治疗和职业治疗对于控制活动能力和缓解疼痛至关重要。NDIS 为这些服务提供资金支持。
  • 辅助技术:从轮椅到通讯辅助设备,NDIS 可以资助购买有助于保持独立性和安全性的必要设备。
  • 家居改造:对于有需要的人,NDIS 可以协助改造居住空间,使家居更安全、更方便。
  • 支持人员:由合格专业人员提供的家庭支持或个人护理资金使成骨不全症患者能够安全、有尊严地进行日常活动。

OI 的基本服务

这些服务对于成骨不全症患者的整体健康至关重要:

  • 医疗保健服务:定期咨询医疗保健专业人员以控制症状。
  • 康复计划:增强活动能力和体力。
  • 心理社会支持:通过咨询和社会活动确保心理健康。
  • 社区参与:参与社区活动以培养归属感。

我们作为供应商的角色

Beyond Health Services ,我们致力于为患有各种残疾(包括成骨不全症)的人士提供支持。我们以根据墨尔本及其他地区客户的需求提供全面的定制支持而自豪。我们的服务旨在补充和增强 NDIS 提供的支持。

  • 经验丰富的专业人员:我们的团队包括专门管理 OI 的医疗保健专业人员、治疗师和支持人员,确保提供高质量的护理。
  • 协作方法:通过与家庭密切合作并采用整体方法,我们制定符合个人目标和生活方式的定制支持计划。
  • 坚定的承诺:作为一家专业的服务提供商,我们的使命是提供卓越的护理和服务,赋能个人,使其拥有更加独立和充实的生活。

与我们联系

我们深知每个人的需求都是独一无二的。如需了解更多关于我们提供的支持和服务的信息,请联系我们。我们致力于帮助您或您的亲人踏上通往更高品质生活的旅程。

如果您患有成骨不全症,或正在照顾患有成骨不全症的人,并希望进一步了解我们如何与 NDIS 合作为您提供支持,请联系 Beyond Health Services。

与合适的团队一起踏上支持之旅将会带来很大的不同。

免责声明:本博文并非医疗建议。请咨询医疗保健专业人士,获取适合您具体情况的建议。


墨尔本超越健康服务中心 - 您值得信赖的 NDIS 残疾支持合作伙伴

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