关于原发性进行性失语症的可靠信息，有助于残障人士、家庭成员和支持协调员了解可用的选项。这份澳大利亚指南介绍了该疾病、其对日常生活的具体影响，以及国家残障保险计划（NDIS）如何考虑参与资格和资金支持。

了解原发性进行性失语症

原发性进行性失语症（PPA）是一种神经系统综合征，表现为语言能力逐渐恶化，通常与额颞叶痴呆或其他神经退行性疾病有关。不同类型的 PPA 可能影响找词、言语表达或理解能力。记忆力和其他认知能力最初受到的影响可能比语言能力较小，因此不应仅凭言语问题就认定该人士缺乏所有决策能力。

诊断结果并不决定一个人的目标、优势或偏好。支持应以该人士为中心，并反映该疾病如何影响其实际的日常活动。

可能会出现哪些症状和功能障碍？

可能出现的特征如下。这些特征并非普遍存在，诊断和医疗护理应始终由专业人员提供。

• 找词或命名困难日益严重
• 句子结构和言语流利度发生变化
• 可能难以理解口头或书面语言
• 沟通障碍影响工作、人际关系和日常活动
• 随着时间的推移，对沟通辅助工具或支持的需求日益增加
• 根据病因，可能伴有运动能力或其他认知功能方面的变化

原发性进行性失语症可能如何影响日常生活

一个人可能难以打电话、遵循复杂的书面指示或快速表达选择，即使其在其他方面的偏好和知识依然十分明确。

讨论功能需求时，请考虑该人士如何沟通、社交、学习、活动、管理自我护理以及安排日常生活。不要仅凭某一天出现的孤立困难来判断：请描述其能够独立完成的任务、需要提示的任务，以及需要专业设备或身体协助的任务。

实用支持策略

• 给予充足的反应时间，并使用该人士偏好的沟通方式。
• 如果对该人士有帮助，可提供书面沟通、图片或辅助沟通方式。
• 尊重协助决策，避免不必要地代其发言。
• 将神经系统疾病的评估和治疗转介给专业人员。

支持安排应保障知情选择、隐私权以及参与重要活动的权利。健康护理任务必须仅根据现行的临床计划和工作人员适当的胜任能力提供。

原发性进行性失语症符合 NDIS 的资格吗？

在所审查的 NDIS 2024 年 A 表或 B 表指南中，原发性进行性失语症并未被列为独立的疾病名称，尽管其中包含一些潜在的退行性神经系统疾病。如果该人士患有符合条件的永久性损伤，并满足年龄及其他标准，仍可考虑其 NDIS 参与资格。

NDIA 会考虑年龄和居住地要求，以及残障或早期干预规则中的相应条件。残障参与资格涉及永久性或可能永久性的损伤、功能能力大幅下降、对参与活动造成影响，以及可能持续需要 NDIS 支持的情况。仅凭诊断结果不能替代此类评估。

历史上的 NDIS A、B、D 表附录是很有用的参考资料，但并不包含所有可能符合条件的诊断。A 表涉及可能符合残障规则的疾病，B 表涉及可能导致永久性损伤的疾病。请阅读当前的 NDIS 参与资格要求以获取最新信息。

申请中应包含哪些证据？

最有用的证据应说明永久性损伤如何影响实际任务，以及为何需要针对残障的特定支持。

1. 由具备适当资质的专业人员提供的诊断及相关亚型详情。
2. 关于损伤的永久性、治疗选项以及剩余功能限制的信息。
3. 适当的职业治疗、言语病理学、物理治疗或其他专业人员的功能报告。
4. 关于活动能力、沟通、学习、自我护理或自我管理需求的具体示例。
5. 关于辅助技术、设备、支持频率和参与目标的详细信息。

请说明任何波动或进行性加重困难，以及这些困难如何影响工作、教育、友谊和社区参与。避免仅依赖诊断证明。

NDIS 计划中可能涉及的支持

符合条件的参与者可能获得用于残障相关个人护理、日常生活协助、提升独立能力、社区参与、适当设备、职业治疗、物理治疗、言语病理学或支持协调的资金。个人需求、资金类别和当前的 NDIS 支持规则决定了哪些支持可用于满足需求。

医疗检查、药物、针对特定疾病的治疗、手术和医院服务通常仍由医疗保健系统负责。在满足特定条件并由专业人员监督及受过培训的工作人员提供的情况下，部分与残障相关的健康支持可纳入保障范围。

Beyond Health Services 能提供哪些帮助

我们会花时间了解个人目标、沟通偏好、日常生活规律，以及合适的支持人员或相关健康服务在实际操作中的具体要求。Beyond Health Services 可讨论日常生活和社区支持、相关的残障相关相关健康与护理服务以及支持协调。在服务开始前，我们会与参与者、家庭成员或其指定的代表共同沟通，并确认个人资金安排和转介事宜。