Spinal Muscular Atrophy and the NDIS - Beyond

脊髓性肌萎缩症和 NDIS

脊髓性肌萎缩症 (SMA) 是一种遗传性疾病,主要影响中枢神经系统、周围神经系统和随意肌运动(骨骼肌)。这种疾病不仅给患者带来了巨大的挑战,也给他们的家人和医疗保健提供者带来了巨大的挑战。幸运的是,在澳大利亚,国家残疾保险计划 (NDIS) 为 SMA 患者提供了获得基本支持的途径。通过了解这种残疾的特征和所需的支持类型,我们可以更好地了解墨尔本乃至整个澳大利亚现有的服务。

了解脊髓性肌萎缩症

SMA 的特征是脊髓和脑干中运动神经元的缺失,导致肌肉萎缩和无力。根据症状的严重程度和发病年龄,该疾病可分为几种类型。从症状在婴儿早期显现的严重 1 型 SMA,到症状较轻、在成年期出现的 4 型 SMA,每种类型都带来一系列挑战。

最常见的类型是1型(也称为Werdnig-Hoffmann病),通常在出生后六个月内发病。患有这种疾病的儿童通常会面临严重的困难,包括因肌肉无力而导致的呼吸困难,这可能导致呼吸系统问题。

支持 SMA 患者

支持SMA患者需要采取全面、多方面的方法。日常护理通常包括物理治疗以改善和维持肌肉功能,呼吸辅助以缓解呼吸困难,以及营养支持以维持健康饮食,因为肌肉无力会影响食物摄入和消化。考虑到SMA可能造成的情感创伤,对患者及其支持网络的情感和心理支持至关重要。

轮椅、助行器和其他助行设备等功能性辅助工具通常在改善生活质量方面发挥着至关重要的作用。这些辅助工具使人们能够更充分地参与日常活动,从而提高独立性并更好地融入社区。

NDIS 如何协助 SMA

国家残疾保险计划 (NDIS) 提供了一个重要的支持框架,显著改善了像 SMA 这样的残障人士的生活。参与者与规划师合作,制定个性化计划,以反映他们的具体需求、目标和愿望。NDIS 涵盖一系列支持和服务,旨在提高他们的独立性和整体福祉。

对于SMA患者,NDIS可以资助物理治疗和职业治疗等疗法,这些疗法对于维持肌肉功能和日常生活活动至关重要。它还可以协助资助必要的医疗设备,例如轮椅和通讯设备,以确保这些设备能够根据个人需求量身定制。

重要的是,NDIS 认识到家庭成员提供的非正式护理的关键作用,并为护理人员提供支持,旨在减轻与护理相关的身体和情感压力。

SMA 患者所需的服务

SMA 患者所需的服务范围广泛,涉及多个学科。呼吸护理对于出现呼吸困难的患者至关重要,通常需要使用呼吸机和吸引器等设备。定期进行物理治疗对于预防挛缩和肌肉力量进一步下降至关重要。

职业治疗也有助于定制环境适应,从而提升家庭和其他环境中的安全性和无障碍性。对于儿童来说,特殊教育服务可能是必要的,以确保提供适当的学习环境和便利设施。

言语治疗不仅有助于沟通,还能帮助解决部分SMA患者面临的吞咽困难。营养支持可确保满足饮食需求,并应对任何相关的进食挑战。

超越医疗服务如何提供帮助

在 Beyond Health Services,我们深知 SMA 患者面临的独特挑战,并致力于提供全面的支持。我们墨尔本的团队精通 NDIS 流程,确保我们的客户获得所需的支持。我们专注于提供个性化的护理计划,以满足每位患者的需求,从而促进更佳的健康结果和生活质量的提升。

我们提供一系列符合 NDIS 资助的服务,包括专业物理治疗、职业治疗和言语治疗服务。我们的协作方式还确保通过定期咨询和教育,为家庭成员和主要照护者提供支持。

如果您或您的亲人患有脊髓性肌萎缩症,并且需要帮助了解如何通过 NDIS 获取支持,请联系我们。我们经验丰富的工作人员将全程为您提供指导和支持。

如需了解更多信息,请访问Beyond Health Services 网站,或直接联系我们:Support@beyondhealthservices.com.au


本文旨在提供宝贵的见解,帮助您了解脊髓性肌萎缩症 (SMA) 患者如何通过 NDIS 获得支持。通过适当的服务和支持,SMA 患者的生活质量和独立性有望显著提高。

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