Velocardiofacial Syndrome and the NDIS - Beyond

腭心面综合征和 NDIS

腭心面综合征 (VCFS),又称 22q11.2 缺失综合征,会给患者带来独特的挑战,影响他们生活的方方面面。位于墨尔本的 Beyond Health Services 致力于为残障人士提供全面的支持,帮助他们了解并最大限度地利用国家残障保险计划 (NDIS) 提供的福利。在本文中,我们将探讨 VCFS 如何影响残障人士,以及 NDIS 如何成为他们日常生活中的重要资源。

了解腭心面综合征

VCFS 是一种由 22 号染色体一小段缺失引起的遗传性疾病。据估计,每 4,000 个活产婴儿中约有 1 个患有此病。即使在同一家族成员之间,该病的症状和严重程度也可能存在很大差异。通常,VCFS 患者可能出现心脏缺陷、腭裂、独特的面部特征和学习障碍。其他相关特征包括免疫缺陷、言语和喂养困难以及心理健康问题。

特质与挑战

了解 VCFS 的相关特性对于提供有效支持至关重要。一些常见的特性包括:

  • 心脏缺陷:许多患有 VCFS 的儿童患有先天性心脏问题,可能需要手术干预。
  • 腭裂:腭裂会导致说话和进食困难。
  • 发育迟缓:表现为走路或说话迟缓,并可能出现智力障碍。
  • 社交和沟通挑战:个人可能会遇到社交互动和沟通方面的问题。

了解这些挑战是制定满足每个 VCFS 患者特定需求的支持的第一步。

支持 VCFS 使用者

支持患有VCFS的个人需要多维度的方法。应制定个性化的护理计划,以满足他们的医疗、教育和社会需求:

  • 医疗保健:定期接受多学科医疗团队的检查至关重要。该团队可能包括心脏病专家、言语治疗师和遗传学家。
  • 教育支持:定制学习策略有助于解决学习困难。与特殊教育专业人士的合作通常大有裨益。
  • 言语和喂养治疗:这些治疗至关重要,特别是对于解决因腭裂引起的言语障碍和喂养问题。
  • 心理社会支持:鼓励参与社会活动并提供心理支持可以显著提高生活质量。

NDIS 如何支持拥有 VCFS 的个人

NDIS 旨在根据残障人士(包括 VCFS 残障人士)的需求提供量身定制的支持。以下是它能够提供的帮助:

  • 治疗资金:NDIS 可以资助语言、职业和心理治疗等基本治疗,这些治疗通常是 VCFS 患者所需要的。
  • 辅助技术:NDIS 计划涵盖通讯设备等辅助技术的购买或租赁。
  • 日常生活支持:资金还可以扩展到日常活动支持,帮助个人保持独立并改善生活质量。
  • 家庭资源:NDIS 还为家庭成员提供培训和资源,以便他们更好地支持亲人。

所需服务以及超越医疗服务如何提供帮助

患有 VCFS 的患者通常需要全面的服务。Beyond Health Services 致力于在墨尔本提供以下支持服务:

  • 定制护理计划:我们制定个性化的护理计划,满足每个人的特定需求。
  • 服务协调:我们协助协调医疗保健和教育服务,确保不同服务提供商之间的无缝集成。
  • NDIS 计划管理:我们的团队帮助解决 NDIS 计划管理的复杂性,确保我们的客户充分利用其可用资源。
  • 持续的支持和倡导:我们提供持续的支持和倡导,以确保我们的客户获得他们所需的适当的护理和资源。

我们的团队致力于为 VCFS 患者及其家人提供支持,指导他们了解 NDIS 的复杂细节,利用一切可用机会来提高生活质量。

联系我们

如果您或您认识的人患有腭心面综合征,并希望了解更多关于 NDIS 如何提供帮助的信息,或者您正在寻求针对此病症的定制支持服务,我们经验丰富的团队将竭诚为您服务。如需了解更多信息,请通过我们的网站Beyond Health Services联系我们,或直接致电我们


毫无疑问,在VCFS的帮助下生活充满挑战,但只要获得适当的支持和资源,人们就能过上充实的生活。墨尔本Beyond Health Services致力于提供必要的支持和服务,协助人们迈出每一步,赋能他们实现目标,过上有尊严、独立的生活。

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